ازدواج‌های فامیلی عامل ۹۰ درصد ابتلا به ای بی
به گفته مدیر خانه‌ای بی (بیماران پروانه‌ای) بیش از ۹۰ درصد مبتلایان به بیماری ای بی، حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند. یکی از راه‌های پیشگیری از بروز این‌گونه بیماری‌ها، آموزش به خانواده‌ها برای پرهیز از ازدواج‌های فامیلی و همچنین ارائه آموزش‌هایی در زمینه فرزند آوری است.
سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی دراین‌باره به ایرنا گفت: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان ای بی، در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانواده‌هایی است که با وجود یک کودک پروانه‌ای بازهم بچه‌دار می‌شوند، زیرا بسیار دیده شده است در یک خانواده با وجود فرزند مبتلا به ای بی، بازهم فرزندان بعدی مبتلا به این بیماری می‌شوند. مدیر خانه «ای بی» تأکید کرد: این بیماری به دلیل فقر فرهنگی، نبود آموزش و آشنایی کافی مردم بویژه در استان‌های جنوبی و گرمسیر بسیار گزارش شده است. او در پاسخ به این سؤال که آیا این بیماری می‌تواند جزو لیست بیماری‌های سقط درمانی باشد یا نه؟ گفت: باید وزارت بهداشت به این موضوع ورود پیدا کند و به مراجع تقلید هم گزارشی داده شود. تا جایی که شنیده‌ایم برای برخی از بیماری‌ها این کار انجام می‌شود. در خانه‌ای بی، گزارش‌های خودمان را داده‌ایم و از وزارت بهداشت خواسته‌ایم و به سمع حوزه‌های علمیه هم رسانده‌ایم و این کار مشترک است که باید توسط وزارت بهداشت پیگیری شود، ما اجازه ورود به این مسائل را به‌صورت قانونی نداریم، اما پیشنهادهای خودمان را مطرح کرده‌ایم، هرچند از این پیشنهادها استقبالی نشده است، اما باید این موضوع توسط وزارت بهداشت پیگیری شود. هاشمی گلپایگانی افزود: در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ بیمار ای بی، در کشور شناسایی‌شده‌اند، اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می‌توان در نظر گرفت، پیش‌بینی می‌شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر بیمار ای بی، باشد. مدیر خانه، ای بی، گفت: این بیماری در حقیقت دنیایی از انواع مختلف بیماری‌ها است که در دنیای پزشکی وجود دارد و از موی سر و تمام بدن درگیر این بیماری می‌شود و آنچه جامعه آن را مشاهده می‌کند در ۹۰ درصد موارد مشکلاتی است که این بیماری برای دست‌ها به وجود می‌آورد؛ بنابراین نیاز است که جامعه نسبت به این بیماری آگاه‌سازی شود. درحالی‌که این بیماری بسیار سخت و مشقت‌بار و دردناک است در بین این بیماران افرادی هستند که موفقیت‌هایی در حوزه پزشکی و دیگر حوزه‌ها کسب کرده‌اند. او با بیان اینکه دولت به وظایف خود عمل کرده است، اما می‌توانست در حوزه کمک و حمایت از این بیماران بهتر عمل کند، گفت: با توجه به اینکه در حوزه نظام سلامت مردم دچار مشکل هستند و بویژه برای بیماران، ای بی، مشکلات عدیده‌ای داریم. از رسانه‌ها می‌خواهیم که در خصوص این بیماری و حمایت از این بیماران همکاری‌های عمده‌ای را با خانه، ای بی، داشته باشند و به‌عنوان پدر یک بیمار ای بی و همین‌طور مسئول یک سازمان مردم‌نهاد که حامی این بیماران است، می‌خواهم صدای مظلومیت این بیماران به گوش همه برسد و اینکه چرا هنوز این بیماری جزو بیماری‌های خاص نشده است با وجود اینکه این بیماران مشقت و درد بسیاری را متحمل می‌شوند. مدیر خانه‌ای بی اعلام کرد: این بیماری که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم‌های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می‌کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند و هیچ درمانی ندارد و فقط درمان‌های حمایتی شامل آن است و این در حالی است که زخم‌ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان‌های شدید دارند. هاشمی گلپایگانی گفت: تأمین یک قطع A ۴ پانسمان مورد نیاز برای این بیماری یک‌میلیون تا دو میلیون تومان هزینه دربردارد و به‌هیچ‌عنوان در بازار آزاد قابل تهیه نیست، کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند، اما بهترین نوع پانسمان موردنظر برای بیماران ای بی، در کشور سوئد است که در حال حاضر با وجود تحریم‌ها تهیه آن بسیار سخت شده است.