شایعترین علائم بیماری نادر سیستینوزیس
حسینی گفت: بیماری نادر سیستینوزیس با عوارض شایع کلیوی نیازمند حمایت بیشتر متولیان و بیمه‌گران است.
حسینی گفت: بیماری نادر سیستینوزیس با عوارض شایع کلیوی نیازمند حمایت بیشتر متولیان و بیمه‌گران است.
رزیتا حسینی فوق تخصص نفرولوژی کودکان در بیمارستان حضرت علی اصغر در همایش یک روزه اطلاع‌رسانی بیماری سیستینوزیس، گفت: خوشبختانه وزارت بهداشت حمایت 95 درصدی دارو و پوشش بیمه‌ای را سبب شده است اما در بحث آگاه‌سازی مردم در مداخله به هنگام نیازمند فرهنگسازی هستیم.
وی افزود: تنها 5 درصد هزینه‌های دارو از جیب مردم پرداخت می‌شود اما با این وجود برخی بیماران در بحث تأمین دارو دچار مشکلات متعدد هستند.
حسینی در ادامه گفت: ظرفیت شرکت‌های تولید دارو برای تولید قطره‌های چشمی در کشور محدود و می‌توان گفت ناچیز است و از آنجایی که اگر قطره‌های چشمی در بیماران به موقع و به میزان کافی استفاده نشود عوارض متعدد و در نهایت کوری را به دنبال خواهد داشت باید نسبت به شرکت‌های تولید دارو اهتمام لازم را انجام داد.
وی افزود: نارسایی کلیه از عوارض حتمی بیماری سیستینوزیس است که با تأمین به هنگام دارو نارسایی کلیوی دیرتر گریبانگیر خانواده‌ها می‌شود.
حسینی اظهار کرد: بیماری سیستینوزیس یک بیماری متابولیکی و ارثی است و تقریباً همه کودکان مبتلا به این بیماری پدر و مادرشان نسبت خانوادگی داشته‌اند و از آنجایی که این بیماری به طور غیرطبیعی و فزاینده‌ای در اعضای مختلف بدن مانند کلیه، چشم، عضله، لوزالمعده و مغز اثر می‌گذار‌د تشخیص به موقع آن حائز اهمیت است.
این فوق تخصص نفرولوژی کودکان تصریح کرد: دید بالینی پزشک و روش‌های تشخیصی نظیر دیدن بلور سیستین در چشم و مغز استخوان حائز اهمیت است و در برخی از مواقع پزشکانی که باید این بلورها را ببینند تجربه کافی ندارند و در نتیجه با تشخیص دیرهنگام بیماری عوارض بیشتری سراغ بیمار می‌آید.
حسینی افزود: خوشبختانه با وجود مراکز استان‌ها و بیمارستان‌های تحت پوشش وضعیت تشخیصی این بیماری بهتر شده است و امیدواریم با مراجعه به هنگام به مشاوره ژنتیک و مداخله زودهنگام به متخصصین اطفال شاهد تشخیص زودهنگام بیماری و کاهش عوارض برای این گروه از بیماران باشیم.