استان اصفهان رتبه هفتم در ابتلا به تالاسمی

اصفهان امروز - محمد منزه: بنا به گفته مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور وجود دارند که به دلیل کمبود دارو از ابتدا سال 97 تاکنون ۵۷۰ بیمار جان خود را از دست داده‌اند و سلامت هفت هزار نفر دیگر نیز به دلیل عوارض ناشی از استفاده دارو به خطر افتاده است.

یونس عرب در نشست خبری همایش ملی مدیران انجمن‌های تالاسمی کشور اظهار کرد: این همایش از ۲۰ تا ۲۳ اردیبهشت‌ماه با حضور ۸۰ نفر از مدیران و فعالان انجمن‌های تالاسمی کشور در هتل کوثر اصفهان برگزار می‌شود و سخنرانان برتری همچون مدیرکل مرکز پایش و ارزیابی فرآوری‌های دارویی سازمان غذا و دارو کشور، رئیس آزمایشگاه‌های مرجع سازمان غذا و دارو مدیرعامل انتقال خون ایران در این همایش دعوت هستند. او، هم‌اندیشی مدیران انجمن‌ها به منظور ارائه راه‌کارهای مناسب در جهت کاهش تولد مبتلایان تالاسمی را از جمله اهداف این همایش اعلام کرد و ادامه داد: آموزش به مدیران انجمن‌های تالاسمی کشور در جهت ارائه خدمات بهتر به بیماران و ارتباط و تعامل با مراکز دولتی و خصوصی در جهت خدمت‌رسانی به بیماران و برگزاری کارگاه آموزشی رسانه‌ای ویژه اعضا از جمله کارگاه‌های تخصصی در همایش است. مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه از ابتدای سال گذشته تاکنون داروهای بیماران تالاسمی به دست آنان نرسیده است و در حال حاضر آنان با مشکل شدید دارو رو‌به‌رو هستند، گفت: عدم تخصیص ارز از ابتدای سال گذشته از سوی سازمان غذا و دارو وجود تحریم‌های ظالمانه باعث شده تا ورود داروهای خارجی به کشور بسیار اندک شود. او افزود: بیمارانی که در طول ماه تزریق خون دارند با افزایش آهن در بدن خود مواجه هستند و باید داروهایی آهن زدا مصرف کنند. اگر این داروها از سه ماه الی دو سال مصرف نشود سلامت بیماران تالاسمی به خطر می‌افتد. در سال ۱۴۰۰ تا به امروز ۱۷۰ بیمار فوت کرده‌اند و پیش‌بینی می‌شود به دلیل کمبود دارو عوارض ناشی از داروهای داخلی این آمار تا پایان سال 1401 به بیش از 200 نفر در سال برسد. عرب با بیان اینکه استان اصفهان از لحاظ تولد مبتلایان تالاسمی در جایگاه هفتم در بین استان‌های کشور قرار گرفته است، اظهار کرد: در حال حاضر استان‌های سیستان و بلوچستان، مازندران و خوزستان به ترتیب رده‌های اول تا سوم تولد بیماری تالاسمی را به خود اختصاص داده‌اند. او با بیان اینکه بخش زیادی از تولد‌ بیماران تالاسمی در جنوب کشور اتفاق می‌افتد، تصریح کرد: به دلیل ازدواج‌های ثبت نشده و ازدواج‌های فامیلی در سیستان و بلوچستان، هرمزگان و بخشی از جنوب کرمان و خوزستان شاهد آن هستیم که میزان مولد در آن استان‌ها از سایر مناطق بیشتر باشد. عرب با تأکید بر اینکه این مرکز در حال حاضر یکی از بزرگترین انجمن‌های در حوزه سلامت کشور به شمار می‌رود، اذعان کرد: این انجمن فعالیت خود را از سال ۶۳ آغاز و با کسب مجوز از وزارت بهداشت در سال 68 فعالیت رسمی خود را شروع کرد. اجباری کردن غربالگری قبل از ازدواج یکی از مهم‌ترین اقدامات انجمن تالاسمی بود که در سال ۷۶ با پیگیری‌های انجام شده به تصویب هیئت دولت رسید و این کار نقش مهمی در کاهش نرخ تولد بیماران تالاسمی داشت؛ به‌طوری‌که تا سال ۷۶ میزان این بیماران میزان تولد ۱۲۰۰ مورد در سال بود و امروزه این رقم به سال ۱۵۰ تولد در کشور رسیده است. او خاطرنشان کرد: با پیگیری‌ اعضای هیئت‌امنا این بیماری در سال ۷۶ جزو بیماری‌های خاص شناخته شد و کلیه داروها و امکانات به صورت رایگان از سوی دولت در اختیار بیماران قرار گرفت. به گفته مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، انجمن تالاسمی اصفهان یکی از مراکزی است که تاکنون خدمات زیادی را در جهت حمایت از بیماران انجام داده است و یک نمونه موفق در جذب خیرین بوده است. این انجمن خیر محور تاکنون از ظرفیت خیران اصفهانی استفاده کرده و نقش بسزایی در کاهش نرخ رشد تولد بیماران تالاسمی داشته است.

مشکلات دست از سر مبتلایان تالاسمی برنمی‌دارد

رئیس هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی ایران در ادامه این نشست در ارتباط با مشکلات این بیماران گفت: مشکلات بیماران تنها در تأمین دارو نبود آن خلاصه نمی‌شود بلکه عدم پیش‌بینی سهمیه بهزیستی برای مبتلایان به تالاسمی، عدم‌حمایت از قانون منع کار از جمله دغدغه‌های مبتلایان به تالاسمی است. محمد علیزاده بیان کرد: فرهنگ‌سازی صحیحی از این بیماری انجام نگرفته و همین سبب شده تا آنان نتوانند شغل مناسب خود را پیدا کنند و برای استخدام با مشکل روبرو باشند. آنها برای گرفتن گواهی‌نامه بسیار با مشکل روبرو هستند و یک‌ساله و یا دوساله تمدید می‌شود. علاوه بر اینکه این بیماران در زمینه ازدواج نیز با چالش روبرو هستند و جامعه در مورد ازدواج با مبتلایان به تالاسمی آگاهی ندارد. او در مورد ازدواج بیماران تالاسمی گفت: فکر می‌کنند که این بیماری مرگ‌ومیر زیادی دارد و عمر مفیدی ندارند و به همین خاطر اعتمادبه‌نفس بیماران کم شده، درصورتی‌که اگر درمان به موقع شوند تا ۶۰ سال عمر مفید دارند.