گزارش روابط عمومی جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی «جانا» به مناسبت ۱۸ اردیبهشت؛ روز بیماری‌های صعب‌العلاج
معصومه چشم‌آور: بیماران ALS نیازمند حمایت فراگیر درمانی و بیمه‌ای هستند
در آستانه ۱۸ اردیبهشت، روز ملی بیماری‌های صعب‌العلاج، دکتر معصومه چشم‌آور، فلوشیپ مغز و اعصاب، با اشاره به چالش‌های پیچیده مبتلایان به بیماری ALS، بر ضرورت حمایت گسترده‌تر از این بیماران تأکید کرد.
وی در گفت‌وگو با روابط عمومی جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی «جانا» اظهار داشت: «ALS یک بیماری نادر و پیشرونده سیستم عصبی است که سلول‌های حرکتی در مغز و نخاع را درگیر می‌کند و به تدریج عملکرد حرکتی، گفتاری، بلع و تنفس را مختل می‌سازد. متأسفانه علت دقیق این بیماری هنوز مشخص نشده و درمان مؤثری برای آن وجود ندارد.»
دکتر چشم‌آور با اشاره به علائم ابتدایی بیماری افزود: «ضعف بدون درد در دست یا پا که معمولاً به‌صورت غیرقرینه شروع می‌شود، از نشانه‌های اولیه است. این ضعف با پیشرفت بیماری منجر به زمین‌گیری و وابستگی کامل بیمار به ویلچر می‌شود.»
وی همچنین به مشکلات گفتاری، بلع و تنفسی در مبتلایان اشاره کرد و گفت: «اختلال بلع می‌تواند با سرفه‌های مکرر هنگام غذا خوردن آغاز شود و زمینه‌ساز عفونت ریه گردد. در مراحل پیشرفته، بیمار قادر به بلع نبوده و نیاز به تعبیه لوله تغذیه (PEG) دارد. همچنین اختلال تکلم و تنفس از دیگر مشکلاتی هستند که بیماران با آن دست‌وپنجه نرم می‌کنند و گاه به استفاده از تجهیزات کمک‌تنفسی نیاز پیدا می‌کنند.»
این پزشک متخصص با تأکید بر ضرورت درمان چندبعدی برای این بیماران گفت: «مراقبت از بیماران ALS باید توسط تیمی متشکل از متخصصان مغز و اعصاب، ریه، گوارش، تغذیه، گفتاردرمانی، بلع‌درمانی و کاردرمانی انجام شود. هدف از این مراقبت‌ها، کاهش علائم و ارتقاء کیفیت زندگی بیمار است، چرا که درمان قطعی برای این بیماری هنوز در دسترس نیست.»
در پایان، دکتر چشم‌آور با بیان اینکه هزینه‌های درمانی و مراقبتی بیماران ALS بسیار بالا و فرساینده است، خواستار توجه ویژه نهادهای بیمه‌گر و دستگاه‌های سیاست‌گذار سلامت به تأمین حمایت‌های مالی و درمانی از این بیماران شد.
درخواست جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی جانا از سازمان‌های بیمه‌گر:
همکاری در صدور حکم ازکارافتادگی برای بیماران ای‌ال‌اس
مریم یراقی، مدیر روابط عمومی جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی (جانا)، با اشاره به شرایط سخت بیماران مبتلا به بیماری پیشرونده عصبی ای‌ال‌اس، خواستار همکاری بیشتر سازمان‌های بیمه‌گر در صدور حکم ازکارافتادگی این بیماران شد.
به گفته متخصصان در این زمینه با اینکه ای‌ال‌اس یک بیماری عصبی پیشرونده و ناتوان‌کننده است، گفت: «در این بیماری، به‌مرور زمان توانایی فرد در کنترل حرکات عضلات از بین می‌رود و بیمار نهایتاً در حرکت، بلع، صحبت و حتی تنفس نیز دچار ناتوانی کامل می‌شود.»
به گفته یراقی، تشخیص این بیماری معمولاً از طریق نوار عصب و عضله (الکترومیوگرافی) انجام می‌شود که توسط نورمالسکو تفسیر می‌گردد، اما مسیر پیشرفت بیماری از طریق علائم بالینی و ناتوانی‌های آشکار قابل‌پیگیری است. او افزود: «متأسفانه علیرغم مشخص بودن سیر پیشرفت بیماری، بیماران در مسیر دریافت حکم ازکارافتادگی با مشکلات جدی مواجه هستند و برخی سازمان‌های بیمه‌گر همکاری کافی ندارند.»
جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی (جانا) با ابراز نگرانی از شرایط این بیماران، از نهادهای مسئول، به‌ویژه کمیسیون‌های پزشکی سازمان تأمین اجتماعی، درخواست کرده است که نگاه دقیق‌تر و واقع‌بینانه‌تری به شرایط بالینی و ناتوانی‌های این بیماران داشته باشند.
یراقی در پایان گفت: «بیماران ای‌ال‌اس با مشکلات درمانی، روحی و معیشتی متعددی مواجه‌اند و همکاری سازمان‌های بیمه‌گر در صدور حکم ازکارافتادگی، یکی از ضروری‌ترین گام‌ها در جهت کاهش بار مالی و روانی آنان است.»