بیماران نقص ایمنی اولیه نیازمند حمایت قانونی وزارت بهداشت هستند

سید اصغر رفیعیایی در گفت‌وگو با خبرنگار مهر اظهار داشت: خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره (س) به عنوان تنها خیریه این بیماران در اصفهان باید پیگیر اجرایی شدن حمایت‌های قانونی وزارت بهداشت باشد.

وی بیان داشت: با توجه به نزدیک شدن به ایام ماه رمضان توزیع ارزاق را در بین بیماران داریم.

مدیر اجرایی خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره (س) از توزیع ارزاق و پوشاک در دو نوبت از سال خبر داد و اضافه کرد: برنامه ریزی در جهت درآمد پایدار از طریق جذب حدود سه هزار مشترک جدید برای امسال صورت گرفته است.

وی ادامه داد: انعقاد قرارداد و تفاهم نامه با مراکز تخصصی و درمانی مورد نیاز بیماران، حمایت‌های مالی و نیروی انسانی و تجهیزاتی از مرکز تحقیقات نقص ایمنی، پیگیری اجرایی ایجاد تشکل کشوری حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه و عضویت رسمی ایران در سازمان بین المللی IPOPI از دیگر برنامه‌های خیریه در سال جاری است.

رفیعیایی بیان داشت: معرفی و پرداخت هزینه های پیوند مغز استخوان، پیگیری فعال سازی بانک اطلاعات سلولی در اصفهان با همکاری دانشگاه علوم پزشکی، سازمان انتقال خون و پژوهشکده رویان و هلال احمر از دیگر برنامه‌های خیریه است.

وی اظهار داشت: پرداخت هزینه آزمایشات ژنتیک برای خانواده بیماران بر اساس پروتکل درمانی انجمن خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه از دیگر اقدامات خیریه است.ش