نذر ماندگار در اصفهان در حال اجراست: ای ال اس؛ قصه 5 سال بیماری

اصفهان امروز - فاطمه کاویانی | خیلی آرام و بی‌صدا به جان بیمار رخنه می‌کند. درگیر می‌کند و از پا می‌اندازد سریع‌تر از آنکه فکرش را بکنید. ریشه بیماری هنوز مشخص نیست اما نخستین علائم که بروز کند در صورت وجود مطلوب‌ترین شرایط بیمار 5 سال توان مقابله دارد و تمام. ای ال اس یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک یک بیماری عصبی عضلانی است که با ضعف عضلات شروع می‌شود و سپس به‌آرامی به فلج کامل در کل بدن می‌رسد.

بیماری که با تمام دردی که به جان طعمه خود می‌اندازد همچنان جز بیماری‌های خاص قرار نگرفته است و خانواده‌هایی که با رنج بیمار خود بارهاوبارها مرگ را تجربه می‌کنند. به مناسبت روز جهانی ای ال اس به سراغ کسانی رفتیم که تلاش می‌کنند درد بیماری را برای مبتلایان به حداقل برسانند.

غلامرضا قربانی در سال 98 چشم از جهان فروبست. او در سال ۹۷ با تأسیس نخستین تشکل مردم‌نهاد آموزشی، پژوهشی، حمایتی و توان‌بخشی ویژه بیماران ای ال اس و نوروپاتی در ایران با شعار «ای ال اس ما را متوقف نخواهد کرد» برای شناخت هرچه بیشتر مردم از این بیماری خطرناک و غیرقابل‌درمان و فرهنگ‌سازی برای حمایت از بیماران آن تلاش کرد.

او که پیش‌تر از قهرمانان رشته کشتی و مدیر روابط عمومی هیئت کشتی استان اصفهان بود پس از تأسیس این تشکل، نشست هم‌اندیشی و همایش‌های متعددی در کنار دیدار با مسئولان و چهره‌های مختلف ورزشی و فرهنگی کشور و استان در راستای فرهنگ‌سازی برپا کرد و به فعال‌ترین فرد این عرصه در کشور تبدیل شد و امروز محمد زارعان، مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی در مورد ادامه فعالیت این تشکل می‌گوید و شرایطی که بیماران طی می‌کنند. به گفته زارعان بیماران ای ال اس و نوروپاتی جزء بیماران خاص نیستند، این در حالی است که یک بیمار ای ال اس از وقتی درگیر این بیماری می‌شود تا به انتهای بیماری برسد، به یک اتاق آی‌سی‌یو کامل در منزل نیاز دارد.

او خاطرنشان کرد: یکی از مشکلات بیماران باتوجه ‌به نزدیکی تابستان قطعی برق است تعداد زیادی از بیماران وابسته به دستگاه ونتیلاتور و تخت هستند و در زمان قطعی برق ممکن است جان خود را از دست دهند.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی در مورد تعداد بیماران مبتلا به این بیماری در استان اصفهان و کشور گفت: نام 690 نفر در مجموعه جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی ثبت شده که از این تعداد تنها 290 نفر هم اکنون زنده هستند و مابقی آنها طی سه سال و نیم گذشته که جمعیت راه‌اندازی شده است ازدست‌رفته‌اند.

او تصریح کرد: در کشور حدود 3 هزار نفر به این بیماری مبتلا هستند. دارو در درمان بیماری‌های ساده‌تر بسیار بالاست این در حالی است که هزینه درمان این بیماری به دلیل وارداتی بودن سرسام‌آور است.

زارعان با بیان این مطلب ادامه داد: با تمام توان برای قرار دادن بیماری ای ال اس در زمره بیماران خاص تلاش کرده‌ایم اما تاکنون جواب مساعدی از سوی وزارت بهداشت و دولت دریافت نکرده‌ایم. او افزود: بارها از نمایندگان در خانه ملت خواستار رسیدگی به این وضعیت شده‌ایم اما نتیجه‌ای در پی نداشته است. درصورتی‌که این بیماری جز بیماری‌های خاص قرار گیرد هزینه‌های درمان تا حدود زیادی کاهش خواهد یافت که در شرایط اقتصادی امروز بسیار حائز اهمیت است. مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی ادامه داد: انجام مستمر فیزیوتراپی، کاردرمانی، تنفس ‌درمانی، بلع درمانی، گفتاردرمانی و ماساژدرمانی در بهبود شرایط این بیماران مؤثر است و حفظ روحیه بیمار و مراقبت خانواده‌ها به این بیماران کمک زیادی می‌کند تا کیفیت زندگی آن‌ها ارتقا یابد. دراین‌بین تحریم‌ها هم باعث شده هزینه تأمین دارو بیش‌ازپیش به اقتصاد خانواده‌ها فشار وارد کند.

زارعان در ادامه تأکید کرد: ای سی یو کامل را عملا یک بیمار مبتلا به ای ال اس نیاز دارد که تهیه تمام آن برای خانواده این بیماران غیرممکن و سرسام‌آور است باتوجه ‌به افزایش قیمت‌ها یک بیمار ای ال اس 500 میلیون تومان وسیله و تجهیزات لازم دارد.

اینفوگرافیک سید مهدی رضوی- اصفهان امروز

نذر ماندگار

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی در ادامه به تشریح عملکرد این جمعیت برای تسهیل زندگی بیماران پرداخت و گفت: در قالب نذر ماندگار با تعدادی خیر تعامل شده است که یا خانواده‌های دارای بیمار را به آنها معرفی کنیم با وسیله و تجهیزاتی که لازم دارند را اعلام کنیم تا در صورت تأمین به‌عنوان خیر ماندگار امانت سپاری شود. این وسایل و تجهیزات در میان بیماران در گردش خواهد بود. تفاهم‌نامه‌هایی با سازمان‌های مختلف امضا کرده‌ایم با درمانگاه‌ها و بیمارستان‌ها و فیزیوتراپ‌ها به‌صورت دوره‌ای تعاملاتی داشته‌ایم تا بتوانیم کاهش هزینه‌ها را برای این قشر داشته باشیم. زارعان با انتقاد به اینکه ما همچنان توانایی پوشش تمام بیماران ای از اس را نداریم تأکید کرد: بسیاری از شهرستان استان را تاکنون به دلیل محدودیت‌ها به‌خصوص در بخش تأمین مالی نتوانسته‌ایم پوشش دهیم.او اظهار کرد: طبق تعامل با بنیاد بیماران نادر امسال این بیماری جز بیماران نادر نیز تلقی شده است. زارعان در ادامه گفت: قرار است نخستین کلینیک ای ال اس در اصفهان ساخته شود که در این حوزه حضور خیران مثل همیشه اثرگذار است. مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی عنوان کرد: موضوع بیماران ای ال اس تنها به خود بیماران معطوف نمی‌شود بلکه خانواده این بیماران هم روی دیگر سکه هستند که باید به شرایط روحی و روانی که در مدت پرستاری از این بیماران متحمل می‌شوند با جدیت دنبال کرد در این مسیر استفاده از مشاوران بسیار کمک‌کننده است.