بازگشت صدا به دنیای خاموش ٣٧٤ ناشنوا
هیچ آمار رسمی و دقیقی وجود ندارد که نشان دهد در ایران چند ناشنوا زندگی می‌کنند، اما به استناد همین آمارهای غیررسمی، هم‌اکنون نزدیک به یک‌میلیون ناشنوا و کم‌شنوا درگیر بیماری‌شان هستند. نه توانایی شنیدن دارند و نه سخن گفتن و همین آنها را گوشه‌گیر و غیراجتماعی می‌کند.
هیچ آمار رسمی و دقیقی وجود ندارد که نشان دهد در ایران چند ناشنوا زندگی می‌کنند، اما به استناد همین آمارهای غیررسمی، هم‌اکنون نزدیک به یک‌میلیون ناشنوا و کم‌شنوا درگیر بیماری‌شان هستند. نه توانایی شنیدن دارند و نه سخن گفتن و همین آنها را گوشه‌گیر و غیراجتماعی می‌کند. ٧٠درصدشان، ناشنوای مادرزاد هستند که ازدواج فامیلی، متهم ردیف اول این تولدهاست و ٣٠درصدی که باقی می‌مانند، کسانی هستند که یک بیماری یا تصادف و ... گوش‌های‌شان را ناشنوا کرده است. آمارها نشان می‌دهد حدود ٤٠درصد از ازدواج‌های ایرانیان، فامیلی است که نتیجه آن هم تولد کودکانی با معلولیت کم‌شنوایی و ناشنوایی است. گفته می‌شود بیش از ٦٩درصد آمار ناشنوایی، به ازدواج‌های فامیلی برمی‌گردد. پیش از این، سازمان بهزیستی اعلام کرده بود که از هر یکهزار نوزادی که به دنیا می‌آیند، سه نفرشان اختلال شنوایی دارند و حالا مدیرعامل بنیاد خیریه شنوایی‌بخشی شفاء (بخشش) می‌گوید که هر‌سال نزدیک به یکهزار و ٥٠٠ نوزاد ناشنوا در کشور به دنیا می‌آیند. محمد اجل لوئیان، فوق تخصص گوش و حلق و بینی و همچنین عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی بقیه‌الله است. او ریاست مرکز کاشت
حلزونی بیمارستان بقیه‌الله است و حالا به‌عنوان مدیرعامل بنیاد خیریه شنوایی‌بخشی شفاء (بخشش)، از معضلات ناشنوایی در ایران می‌گوید. از بالا بودن ازدواج فامیلی که منجر به تولد نوزاد ناشنوا می‌شود؛ نوزادانی که به محض تولد، ٥٠میلیون تومان هزینه تحمیل می‌کنند و در طول زندگی، نزدیک به ٢٥٠میلیون تومان باید برایشان هزینه کرد.
آنچه شما به‌عنوان متخصص در سال‌های گذشته در موضوع ناشنوایی با آن مواجه بوده‌اید، نشان‌دهنده چه وضعیتی از ناشنوایی در ایران است؟
ببینید تا سه دهه پیش، ناشنوایان به دلیل ناتوانی در شنیدن و صحبت کردن با مشکلات اجتماعی زیادی مواجه بودند. به‌طورکلی ناشنوایی و ناگویایی، نه‌تنها برای خود آن فرد که برای خانواده‌اش هم مشکل و استرس ایجاد می‌کند. همین هم می‌شود تا افراد ناشنوا تبدیل به یک عنصر گوشه‌گیر و غیراجتماعی شوند. از سه دهه پیش، با پیشرفت علم، این امکان برای افراد به وجود آمد تا با استفاده از پروتزهای کاشت حلزونی، شنوایی و گفتارشان مانند یک فرد طبیعی باشد. جراحی و توانبخشی این امکان را برای آنها ایجاد کرده است.
کاشت حلزونی در ایران چه وضعی دارد؟ چند‌سال است که این اتفاق در داخل کشور می‌افتد؟
سال ٧١ نخستین جراحی کاشت حلزونی در بیمارستان رسول اکرم انجام شد. بعد از آن به تدریج این جراحی‌ها شروع شد و در سال ٨٩ و ٩٠، تعداد آنها به یک‌باره بالا رفت و حالا سالانه یکهزار عمل کاشت حلزونی انجام می‌شود. یعنی ما از سال ٩٠ به بعد، موفق شدیم تا برای بچه‌هایی که ناشنوا به دنیا می‌آیند و شناسایی می‌شوند، کاشت حلزونی انجام دهیم و برایشان کلاس‌های توانبخشی برگزار کنیم تا فرد بتواند مانند یک انسان عادی در جامعه حاضر شود. از سال ٧١ تاکنون برای ١٠هزار نفر در ایران کاشت حلزونی انجام شده، یعنی ١٠هزار نفر شنوا شده‌اند.
سالانه چه تعداد نوزاد ناشنوا در ایران به دنیا می‌آید؟
به طور کلی، براساس آمار، از هر یکهزار نوزادی که در ایران به دنیا می‌آید، یک نفر ناشنواست. البته این آمار برای زمانی است که تعداد متولدان در سال، یک‌میلیون نفر باشد. در دو، سه سال اخیر، میزان موالید به یک‌میلیون و نیم رسیده، بنابراین آمار نوزادان ناشنوا هم در سال، به یکهزار و ٥٠٠ می‌رسد. آمارها نشان می‌دهد که جمعیت ناشنوای ایران براساس بررسی‌های سال ٩٥، یک‌صد‌هزار نفر است.
بیشترین نوزادان ناشنوا در چه مناطقی به دنیا می‌آیند؟
بیشترین درصد ناشنوایان در استان‌های کهگیلویه و بویراحمد، خراسان‌جنوبی، خوزستان و همچنین استان‌های غرب کشور دیده می‌شوند. مراکز کاشت حلزونی هم به همین نسبت توسعه پیدا کرده است.
در حال‌حاضر چه تعداد مراکز کاشت حلزونی در کشور وجود دارد؟
یازده مرکز کاشت حلزونی در ایران فعال است که هر سال برای یکهزار و ١٠٠ نفر این جراحی انجام می‌شود و همه آن با هماهنگی وزارت بهداشت است. این مراکز دولتی هستند و در دانشگاه‌های علوم پزشکی مستقر شده‌اند.
بهترین زمان برای جراحی کاشت حلزونی در چندسالگی است؟
ما در این ارتباط سن طلایی داریم که یک تا دو سالگی است. هر چقدر سن بالاتر برود، امکان برگشت توانایی گفتاری افراد هم کم می‌شود. مثلا یک ناشنوای مادرزاد که در ٣٠سالگی جراحی می‌شود، امید زیادی به بهبود وضع گفتاری او وجود ندارد. اما حدود ٩٥درصد کودکان یک‌ساله، توانایی گفتاری و شنیداری طبیعی به دست می‌آورند.
چند‌درصد از این افراد در سنین پایین شناسایی و جراحی می‌شوند؟
بالای ٧٠ درصد، زیر سن دو سالگی جراحی می‌شوند. به‌هرحال با کمک سازمان بهزیستی، وزارت بهداشت و بیمارستان‌ها و بخش‌های خصوصی، این نوزادان در بدو تولد غربالگری و شناسایی می‌شوند.
صحبت از غربالگری شد. شما اشاره کردید که این افراد باید سریع شناسایی شوند، اما خیلی از آنها، ساکنان مناطق کم‌برخوردار هستند. شناسایی آنها در این مناطق چگونه اتفاق می‌افتد؟
ما هنوز هم در مراکز کم‌برخوردار مشکل داریم. در این مناطق غربالگری شنوایی به صورت صددرصد انجام نمی‌شود. در بسیاری از موارد این اتفاق نمی‌افتد، گاهی هم بعد از غربالگری و تشخیص ناشنوایی، این فرهنگ وجود ندارد که برای درمان اقدام شود. از این‌رو، ما با استفاده از ابزارهای فرهنگی و رسانه‌ای و آشنا شدن تیم‌های پزشکی کشور با کاشت حلزونی، سعی در کم کردن موارد ابتلا هستیم. در مناطق محروم و مرزی هم تلاش بیشتری می‌کنیم و سازمان‌هایی که در این زمینه مسئولیت دارند، باید تلاش کنند تا آمار غربالگری به صددرصد برسد.
یعنی خود بنیاد بخشش، تیم‌هایی برای شناسایی این افراد به مناطق محروم می‌فرستد؟
بنیاد خیریه بخشش هیچ نقشی در غربالگری ندارد. غربالگری به عهده وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی است. بنیاد، کار جراحی هم انجام نمی‌دهد و مراکز کاشت حلزونی ندارد. ما تنها نقش پشتیبانی مالی را به عهده داریم.
به‌نظر شما این غربالگری‌ها راضی‌کننده است؟
به هر‌حال، مجموعه وزارت بهداشت، بهزیستی و بخش خصوصی در این زمینه اقدام می‌کنند و باید تلاش بیشتری کنند. مشکل ما در ١٠سال گذشته این بود که این افراد شناسایی شوند. الان فرهنگسازی شده و این افراد می‌دانند که باید مراجعه کنند و تست غربالگری بدهند. اما مشکل اصلی ما این است که چگونه از تولد کودک جدید پیشگیری کنیم. ما از وزارت بهداشت می‌خواهیم که در این زمینه سرمایه‌گذاری کند. درست مانند کاهش آمار مبتلایان به تالاسمی که خیلی در این زمینه موفق عمل کرد. در مورد ناشنوایی هم باید این اقدام ملی صورت گیرد.
به فعالیت‌های بنیاد اشاره کردید. حمایت‌های بنیاد بیشتر در چه بخشی است؟
ببینید، اتفاقی که می‌افتد این است که وقتی نوزاد ناشنوایی به دنیا می‌آید و کاندیدای کاشت حلزونی است، این نوزاد به هیأت امنای ارزی وزارت بهداشت معرفی می‌شود. آن‌جا فرد برای کمک، تقاضا می‌دهد. هیأت امنای ارزی پس از تایید، پروتز حلزونی می‌خرد و این وسیله را به صورت رایگان در اختیار آنها قرار می‌دهد. در این میان فرد باید ٦میلیون تومان برای هزینه‌های بستری و درمان پس از جراحی پرداخت کند که این پول فرانشیز اقدام درمانی است، اما خیلی‌ها توانایی پرداخت همان ٦میلیون تومان را هم ندارند. بنیاد از این افراد برای پرداخت ٦میلیون تومان حمایت مالی می‌کند.
قیمت هر پروتز کاشت حلزونی چقدر است؟
چهل میلیون تومان است که از سوی وزارت بهداشت به صورت عمده خریداری می‌شود. یعنی اگر فرد به‌طور مستقیم بخواهد آن پروتز را بخرد، باید نزدیک به ٨٠میلیون تومان پرداخت کند.
این پروتزها از کجا وارد می‌شود؟
از استرالیا، سوییس و اتریش.
شما گفتید که خیلی‌ها توانایی پرداخت آن ٦میلیون تومان را هم ندارند. چند‌درصد متقاضیان کاشت حلزونی چنین شرایطی دارند؟
حدود ٣٠درصد از مراجعه‌کنندگان با این مشکل مواجه هستند. فلسفه تشکیل بنیاد هم کمک به این افراد است. ما از چند‌سال پیش، متوجه شدیم افرادی که مشکل ناشنوایی دارند، اغلب از مناطق حاشیه‌ای شهرها مراجعه می‌کنند. آنها کسانی هستند که ازدواج‌های فامیلی در میانشان زیاد است. عمدتا اقشار کم‌درآمد مثل کارگران فصلی یا خانواده‌های بدون سرپرست یا بدسرپرست هستند که مشکل مالی زیادی دارند که حتی نمی‌توانند آن ٦میلیون تومان فرانشیز را پرداخت کنند. هر چند که خیران به صورت پراکنده به آنها کمک می‌کردند اما این موضوع نیاز به ساماندهی داشت. در این میان بهزیستی وارد کار شد و از آنجایی که بودجه‌ای از دولت دریافت می‌کرد، کمک‌هزینه‌ای برای این افراد در نظر گرفت که حدود سه‌میلیون تومان است. البته گروهی هم هستند که آن سه‌میلیون تومان باقیمانده را هم ندارند که پرداخت کنند. همین شد تا بنیاد بخشش، دست این افراد نیازمند که آبرومند هم هستند را بگیرد. بر این اساس، ما بنیاد را راه‌اندازی کردیم. رئیس هیأت امنای آن، آقای فرهادی، وزیر سابق است و تعدادی از اعضا، متخصصان جراح و خیران هستند.
خود پزشکان هم خیّر هستند؟
بله، پزشکانی که در مراکز کاشت حلزونی کار می‌کنند، اغلب‌شان خیر هستند. آنها برای جراحی هزینه کمی می‌گیرند یا اصلا پولی دریافت نمی‌کنند. آن پولی هم که از سوی وزارت بهداشت به آنها تعلق می‌گیرد، اغلب برای کمک به افراد کم‌بضاعت که به مراکزشان مراجعه می‌کنند، صرف می‌شود. در بنیاد بخشش هم تمرکز بر همین موضوع است و در مدت یک‌سال‌ونیم از فعالیت این بنیاد، به ٣٧٤نفر کمک هزینه کاشت حلزونی و به هزارو١٧٦نفر هم کمک‌های پس از کاشت داده شده است.
یعنی هر نفر ٣میلیون تومان؟
بله، ٣میلیون تومان بابت کاشت و یک‌ونیم‌میلیون تومان برای هزینه‌های پس از کاشت کمک شده است، یعنی حدود ٢میلیاردو٦٠٠میلیون تومان در یک‌سال‌ونیم.
این افراد را بهزیستی معرفی کرده است؟
برخی را بهزیستی معرفی می‌کند و برخی خودشان مراجعه می‌کنند.
شما رئیس مرکز کاشت حلزونی بیمارستان بقیه‌الله هم هستید، در این مرکز تاکنون چند مورد کاشت حلزونی انجام شده؟
در ١٠، ١٢سال گذشته، ١٥٠٠ کاشت حلزونی در این مرکز انجام شده است. نخستین کاشت حلزونی در ایران برای کسی انجام شد که حالا مهندس معماری است.
زمانی که خودتان به‌عنوان جراح در این حرفه فعالیت می‌کردید، با نیازمندان زیادی مواجه می‌شدید که توانایی پرداخت هزینه‌ها را نداشتند؟
بله، از هر سه نفری که مراجعه می‌کردند، یک نفرشان توانایی پرداخت هزینه‌ها را نداشت. برخی از ناشنوایان در روستاها و مناطق کم‌برخوردار ایلام و کهگیلویه‌وبویراحمد یا شهرکرد و... بودند که حتی هزینه رفت‌وآمد با اتوبوس را هم نداشتند، چه رسد به هزینه اسکان و تست‌ها و مشاوره‌های اولیه کاشت حلزونی. کودک باید تا دو سه سالگی عمل می‌شد، اما به دلیل بی‌پولی پدر، این کار برایش انجام نمی‌شد. بنیاد بخشش این افراد را از سردرگمی درمی‌آورد. این افراد زمانی‌که به مراکز کاشت حلزونی مراجعه می‌کنند، بدون این‌که نیازی به مراجعه به بنیاد داشته باشند، به آنها کمک هزینه می‌شود. ما از طریق مراکز کاشت حلزونی، این افراد را شناسایی می‌کنیم. البته موضوع تنها به این افراد محدود نمی‌شود. مشکل دیگر، خرابی و تعمیر دستگاه است که خودش هزینه زیادی به فرد وارد می‌کند، چراکه این دستگاه، عمر مفیدی دارد و زمانی‌که عمرش تمام می‌شود، باید تعویض یا تعمیر شود.
این موضوع چقدر به خانواده‌ها هزینه وارد می‌کند؟
الان ١٠هزار نفر کاشت حلزونی در کشور داریم، ٢٠سال دیگر این آمار به ٣٠هزار نفر می‌رسد. اما نکته این‌جاست که جراحی‌های انجام‌شده و دستگاهی که استفاده شده، بعد از چند سال به دلیل مصرف، نیاز به تعویض قطعه یا تعمیر دارد و خیلی از خانواده‌ها توانایی پرداخت هزینه آن را ندارند. مثلا بخش بیرونی دستگاه (پروسسور کاشت حلزونی) که روی گوش قرار می‌گیرد، نزدیک ٣٠میلیون تومان قیمت دارد که واقعا بسیاری از افراد توانایی خرید مجدد یا تعمیر آن را ندارند. برآورد ما این است که کاشت حلزونی برای هر نفر، سالانه ٢میلیون تومان هزینه تعمیرات یا تعویض دستگاه وارد می‌کند. این یک بحران برای خانواده‌ها و افراد است، بعضی از آنها، آن‌قدر به شرکت‌ها بدهکار هستند که نمی‌توانند دوباره به سراغ‌شان بروند. همین هم باعث می‌شود کودک‌شان که به‌تازگی به زندگی عادی برگشته، دوباره دچار مشکل شود. متاسفانه این بخش از سوی خیران خیلی مورد توجه قرار نمی‌گرفت، بنیاد بخشش در این زمینه هم وارد عمل شده و به این خانواده‌ها کمک مالی می‌کند.
از بین آنهایی که کاشت حلزونی کرده‌اند، چند درصد با این مشکل مواجه هستند؟
نزدیک به ١٠ درصدشان توانایی پرداخت این هزینه‌ها را ندارند. ما سال گذشته به یکهزار و ١٧٦ خانواده کمک هزینه خدمات پس از کاشت ارایه دادیم. پیش‌بینی می‌شود امسال ٢٠٠ نفر دیگر به این افراد اضافه شوند.
هزینه‌های کاشت تحت پوشش بیمه نیست؟
بعضی از بیمه‌های تکمیلی هزینه‌ها را پرداخت می‌کنند، اما بیمه‌های پایه خیر.
درست است، شما در توضیح‌هایی که دادید به منشأ تولد نوزاد ناشنوا اشاره کردید و گفتید دلیل اصلی، ازدواج‌های فامیلی است. اطلاع دارید که چند‌درصد از ازدواج‌های ثبت‌شده، فامیلی است؟
آماری از ازدواج‌های فامیلی ندارم، اما آمار مربوط به خودمان را دارم که نشان می‌دهد بیش از ٥٠درصد از کسانی که نوزاد ناشنوا دارند، ازدواج‌شان فامیلی بوده است. بررسی‌ها نشان می‌دهد علت ٧٠درصد ناشنوایی‌ها ژنتیک است.
چه نوع از ازدواج‌های فامیلی خطرناک‌تر هستند؟
کسانی که در خانواده‌شان برادر یا خواهر ناشنوای ژنتیک دارند یا کسانی که پدر و مادرشان ناشنوای ژنتیک هستند، اینها در معرض بیشترین تهدید برای ناشنواشدن قرار دارند. کسانی هم که فامیل دورتر ناشنوا دارند، مثل خاله، عمه، دایی و... اینها هم در معرض خطر هستند، اما شدتش کمتر است.
این موارد با آزمایش ژنتیک مشخص می‌شود؟
بله.
اما هزینه‌های آزمایش ژنتیک خیلی بالاست و بسیاری از افراد توانایی پرداخت ندارند.
بله، آزمایش‌های ژنتیک خیلی گران است و تحت پوشش بیمه نیست. مردم توانایی پرداخت هزینه‌های آن را ندارند. ما از وزارت بهداشت درخواست می‌کنیم که به این موضوع وارد شود و برنامه کشوری برای انجام مشاوره ژنتیک رایگان را پیاده کند.
با همه توضیح‌های شما درباره ازدواج فامیلی به نظر می‌رسد حالا در خیلی از شهرهای بزرگ، ازدواج‌های فامیلی کمتر شده است. این موضوع روی آمارهای ناشنوایی تأثیر ندارد؟
ما با آمار کل کشور سروکار داریم. درست است که آمار ازدواج فامیلی در شهرهای بزرگ کم شده، اما هنوز در شهرهای کوچک و روستاها و عشایر، ازدواج‌های فامیلی بشدت وجود دارد.
بنیاد بخشش در این زمینه فرهنگسازی نمی‌کند؟
ما در سال ٩٧، برنامه گسترده‌ای را برای فرهنگسازی و جلوگیری از ازدواج‌های فامیلی از طریق رسانه‌های گروهی در دست داریم.
در حال حاضر، تولد یک نوزاد ناشنوا، چقدر هزینه‌بر است؟
بررسی‌های ما نشان می‌دهد یک کودک ناشنوا به محض این‌که به دنیا بیاید، ٥٠میلیون تومان هزینه تحمیل می‌کند که برای خرید پروتز و هزینه‌های جانبی صرف می‌شود، به این موضوع باید هزینه سالانه ٢میلیون تومان برای تعمیر دستگاه را هم اضافه کرد. اگر سن امید به زندگی را در ایران ٧٣سال در نظر بگیریم، روی هم همراه با هزینه‌های آموزشی، اجتماعی، درمانی و... ٢٥٠میلیون تومان صرف این فرد در طول زندگی می‌شود، از این‌رو عقل ایجاب می‌کند هم از نظر جنبه‌های انسانی و هم مادی، از تولد کودک ناشنوا جلوگیری شود. این کار از دو راه انجام می‌شود، یکی مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج و دوم جلوگیری از ازدواج‌های فامیلی. البته زنان باردار بعد از ازدواج هم می‌توانند به یکی از مراکز یازده‌گانه کاشت حلزونی مراجعه و آن‌جا با متخصص ژنتیک به صورت رایگان مشورت کنند.
آنچه شما با آن مواجه‌اید، وضع نگران‌کننده‌ای در ارتباط با ناشنوایی در کشور را نشان می‌دهد؟
خیر، آمار ما مثل کشورهای دیگر است و شیوع خطرناکی نداریم.
منبع: روزنامه شهروند