روزگار روبان های نارنجی

مبتلا شدن به بیماری به دو دسته کلی تقسیم بندی می‌شود. فرد در کوتاه مدت دچار بیماری یا فرد در طولانی مدت متوجه بیماری در سیستم بدن خود می‌شود. در هر دو این مراحل عدم محافظت از بدن نقش اساسی دارد اما در زندگی امروزی گریزی از بروز برخی بیماری‌ها نیست. بیماری‌هایی که در طولانی مدت و بخشی از آن به دلیل نامساعد بودن محیط زندگی ایجاد می‌شود که می‌توان سرطان‌ها را در این شاخه دانست یا بیماری‌هایی که ژنتیکی بوده؛ مانند بیماران هموفیلی، تالاسمی یا ام اس! امروز روزی است که به بیماران ام اس تعلق دارد. بیماری‌ای که بسیاری از ما چیزی از آن نمی‌دانیم و اگر بگوییم آن را توضیح دهید تنها دانش ما ازاین بیماری لرزش دست‌هایمان است! بیماری که بیشتر مردم آن را با ربان نارنجی می شناسند. روبانی که در ایران به دستان 90 هزار نفر بسته شده است.
90 هزار نفر مبتلا به ام اس در کشور
تعداد مبتلایان به بیمای ام اس در کشور زیاد نیست؛ به همین دلیل آن ها در رده بیماران صعب العلاج قرار می‌گیرند. آنقدر این بیماری خاص است که روز گذشته محمد اسماعیل اکبری، رئیس مرکز تحقیقات سرطان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی گفته است: «بودجه دولت باید صرف گروهی شود که بیماران بیشتری را شامل می‌شود. البته بحث این نیست که برای بیماران خاص هزینه نشود، بلکه باید برای آن متدولوژی مشخصی تعیین و تدوین شود. مثلا تامین هزینه داروی بیماران هموفیلی و یا ام اس که جمعیت کوچک‌تری را شامل می‌شوند به خیریه‌ها سپرده شود تا بودجه دولت برای گروه بیشتری از بیماران هزینه شود.»
بهتر است به این پرسش پاسخ دهیم که تعداد بیماران ام اس در کشور چند نفر هستند و سالانه چه تعداد به آن هاافزوده می شود؟ تیرماه سال گذشته بود که آماری از افراد مبتلا به بیماری ام اس در مدت یک سال در خبرها منتشر شد. عبدالحسین هوشمند، مدیرعامل انجمن ام‌اس تعداد مبتلایان به ام اس را در در سال 95، 6900 نفر برآورد کرد. این تعداد کل بیماران مبتلا به ام اس حدود 63 هزار نفر به انجمن ام اس مراجعه کرده اند. گفته می شود 30 درصد افراد مبتلا به ام اس نیز به دلایلی مختلف به مراکز ام اس در کشور مراجعه نکرده اند. براساس این آمار تعداد مبتلایان ام اس در کشور به 90 هزار نفر می رسد.
هزینه بالای دارو و درمان!
حال بهتر است نگاهی به وضعیت دارویی این بیماران داشته باشیم. براساس آماری که بیمه سلامت ارائه داده است، این بیمه سالانه هفت میلیون و 300 هزار تومان برای بیماران ام اس هزینه می کند. این در حالی است که عبدالحسین هوشمند، درباره علت بالا بودن هزینه درمان بیماران ام. اس را اینگونه توضیح می دهد: «هزینه‌های این بیماری در زمینه تشخیص، درمان، توانبخشی و اجتماعی است. فرد برای تشخیص بیماری خود باید ام. آر. آی انجام دهد؛ این خدمت برای سر، گردن و کمر با دفترچه حدود ۴۵۰ هزار تومان می‌شود. ممکن است بیمار هر سه ماه یکبار به انجام ام. آر. آی نیاز داشته باشد؛ در این صورت سالیانه باید بیش از یک میلیون و ۸۰۰ هزار تومان بپردازد. علاوه بر آن باید هزینه آزمایشگاه را نیز حساب کرد؛ چون بیمار حداقل بیش از ۱۰۰ هزار تومان برای هر بار مراجعه در این مورد هزینه می‌کند. به این هزینه‌ها باید پول رفت و آمد و ویزیت پزشک را نیز اضافه کرد.»
هزینه هایی که بسیار بالا بوده و درکنار فشار بیماری، فشار ناشی از هزینه ها نیز به بیمار و اطرافیانش وارد می شود. هرچند اقداماتی چون توزیع رایگان داروهای ایرانی مربوط به بیماری ام اس تا حدودی بار دارویی را از دوش خانواده ها بر می دارد اما همچنان هزینه های کاهش آسیب‏های این بیماری کمرشکن است.
این در حالی است که بخشی از بیماران از داروهایی استفاده می‌کنند که تحت پوشش بیمه است، اما فرانشیز سهم بیمار بسیار بالا بوده و داروهایی وجود دارد که فرانشیز سهم بیمار برای آن حدود یک میلیون تومان است که این موضوع هم برای داروهای داخلی وجود دارد و هم خارجی.
از هر چهار مبتلا به ام اس سه نفر خانم هستند
ام‌اس به چند شکل ظاهر می‌شود و علائم جدید آن یا به صورت عود مرحله‌ای (به شکل برگشتی) یا در طول زمان (به شکل متناوب)اتفاق می‌افتد. ممکن است در بین عود، نشانه بیماری به کلی از بین برود؛ با این وجود مشکلاتِ عصبیِ دائمی به ویژه با پیشرفتِ بیماری در مراحلِ بعدی به‌طورِ مداوم اتفاق می‌افتد. اگرچه علت بیماری مشخص نیست اما مکانیزمِ اصلیِ آن آسیب زدن توسط سیستم ایمنی بدن یا اختلال در سلول‌های تولیدکننده غلافِ میلین است. دلایل ارائه شده در مورد این مکانیزم‌ها شامل عوامل ژنتیکی و عوامل محیطی مانند عفونت است. معمولاً ام‌اس بر اساس نشانه‌ها و علائم و نتایج آزمایش‌های پزشکی تشخیص داده می‌شود.
اگرچه داروهایی که برای درمان ام‌اس تجویز می‌شود اندکی موثرند اما دارای اثرات جانبی هستند و تحمل آن دشوار است. با وجود اینکه شواهدی در مورد اثربخشی درمان‌های جایگزین ام‌اس وجود ندارد، بسیاری از مردم به دنبال آن درمان‌ها
هستند. پیش‌بینی نتیجه دراز مدت درمان بسیار دشوار است، اما نتیجه قابل قبول بیشتر در زنان، افرادی که در سنین پایین‌تر به این بیماری مبتلا شده‌اند، افرادی که در آن‌ها دوره‌های عود مشاهده می‌شود و افرادی که در مراحل اولیه حمله‌های کمی را تجربه کرده‌اند مشاهده می‌شود. امید به زندگی افراد دارای ام‌اس ۵ تا ۱۰ سال کمتر از دیگران است و از هر 4 بیمار ام اس ، سه نفر آن ها خانم هستند.
منبع: روزنامه ابتکار