مدیرعامل کانون حمد ایرانیان اعلام کرد
شناسایی ۷۰ بیمار پروانه‌ای در اصفهان؛ هزینه ماهانه پانسمان از ۱۵ میلیون تومان گذشت
تاکنون ۷۰ بیمار پروانه‌ای در اصفهان شناسایی شده‌اند و شمار مبتلایان این بیماری در استان بین ۷۰ تا ۱۰۰ نفر برآورد می‌شود. مدیرعامل کانون حمد ایرانیان می‌گوید هزینه ماهانه پانسمان بیماران مبتلا به نوع شدید این بیماری از ۱۵ میلیون تومان فراتر می‌رود.
علیرضا ایرج‌پور، مدیرعامل کانون حمد ایرانیان، با اشاره به شناسایی بیماران پروانه‌ای در اصفهان گفت: تاکنون ۷۰ بیمار مبتلا به این بیماری در استان شناسایی شده‌اند و شماری از آن‌ها با پیگیری این کانون در سامانه‌های بیمه‌ای نشان‌دار شده‌اند.
ایرج‌پور در گفت‌وگو با خبرنگار مهر اظهار کرد: کانون حمایت و مراقبت از بیماران صعب‌العلاج ایرانیان از سال ۱۳۹۳ فعالیت رسمی خود را با پوشش ۱۲ گروه بیماری سخت‌درمان آغاز کرده است. این کانون از سال ۱۴۰۲ نیز بیماران سوختگی را به نمایندگی از انجمن ققنوس و بیماران پروانه‌ای استان را به درخواست خانواده‌های آن‌ها تحت پوشش قرار داده است.
وی با بیان اینکه شمار بیماران پروانه‌ای در سراسر کشور حدود یک‌هزار و ۶۰۰ تا یک‌هزار و ۷۰۰ نفر تخمین زده می‌شود، افزود: تعداد مبتلایان به بیماری پروانه‌ای (EB) در استان اصفهان حدود ۷۰ تا ۱۰۰ نفر برآورد شده است.
مدیرعامل کانون حمد ایرانیان ادامه داد: بسیاری از این بیماران پیش از پیگیری‌های کانون در سامانه‌های بیمه‌ای نشان‌دار نشده بودند، اما با هماهنگی‌های انجام‌شده، پوشش بیمه سلامت و تأمین اجتماعی برای آن‌ها فعال شده است.
هزینه ۳۵ میلیون تومانی آزمایش ژنتیک؛ مانع پوشش بیمه‌ای بیماران پروانه‌ای
ایرج‌پور یکی از موانع نشان‌دار شدن بیماران پروانه‌ای در سامانه‌های بیمه‌ای را درخواست آزمایش ژنتیک عنوان کرد و گفت: هزینه این آزمایش حدود ۳۵ میلیون تومان برآورد می‌شود و معمولاً باید خارج از کشور انجام شود.
به گفته وی، با همکاری بیمه‌ها و پزشکان و تنظیم صورت‌جلسه، امکان پذیرش تشخیص بالینی به‌جای الزام انجام آزمایش ژنتیک فراهم شده است تا بیماران سریع‌تر تحت پوشش حمایتی قرار گیرند.
هزینه ماهانه پانسمان بیماران پروانه‌ای از ۱۵ میلیون تومان گذشت
مدیرعامل کانون حمد ایرانیان با اشاره به هزینه‌های سنگین درمان بیماران پروانه‌ای گفت: بیماران مبتلا به نوع دیستروفیک و شدید این بیماری، ماهانه بیش از ۱۵ میلیون تومان فقط برای پانسمان هزینه می‌کنند و بیمه‌ها این بخش از هزینه‌های درمانی را پوشش نمی‌دهند.
ایرج‌پور افزود: کانون برای بیماران کم‌بضاعت هر دو ماه یک بسته تجهیزات مصرفی پانسمان تهیه و ارسال می‌کند و خدمات مربوط به زخم نیز در کلینیک زخم کانون به این بیماران ارائه می‌شود.
وی همچنین از تلاش کانون برای جمع‌آوری اقلام درمانی بلااستفاده و در معرض انقضا از منازل برخی بیماران خبر داد و گفت: این اقلام پس از بررسی در اختیار بیماران نیازمند قرار می‌گیرند.
ویزیت رایگان بیماران سخت‌درمان در منزل
مدیرعامل کانون حمد ایرانیان با اشاره به ارائه خدمات مراقبتی در منزل بیان کرد: تیمی متشکل از پزشک، پرستار، روانشناس و مددکار اجتماعی روزهای دوشنبه به منازل بیماران، از جمله بیماران ساکن شهرستان‌های استان، اعزام می‌شوند و آن‌ها را به‌صورت رایگان ویزیت می‌کنند.
وی افزود: نظام ثبت یا رجیستری بیماران پروانه‌ای استان نیز با مشارکت داوطلبانه بیش از ۲۰ نفر از استادان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان و مدیریت دکتر بهاره سادات ابطحی به کانون محول شده است.
کلینیک زخم کانون حمد ایرانیان به بیش از ۵۰۰ مراجعه‌کننده خدمات داد
ایرج‌پور با اشاره به فعالیت کلینیک زخم کانون گفت: در نیمه نخست سال ۱۴۰۵ بیش از ۵۰۰ مراجعه‌کننده از خدمات این کلینیک استفاده کرده‌اند که بیشتر آن‌ها مبتلا به دیابت بوده‌اند.
به گفته وی، تعرفه خدمات کلینیک زخم برای انواع زخم، برای عموم شهروندان نیز یک‌دوم تا یک‌سوم نرخ سطح شهر تعیین شده است.
مدیرعامل کانون حمد ایرانیان همچنین گفت: بیش از ۱۰۰ بیمار روان‌پزشکی پس از ترخیص از بیمارستان، در قالب پروژه «براما» (بیماران روان و ارتقای مشارکت اجتماعی) تحت آموزش و پیگیری قرار می‌گیرند تا زمینه بازگشت آن‌ها به جامعه و اشتغال فراهم شود.
ایرج‌پور با بیان اینکه بخش عمده منابع مالی کانون از کمک‌های مردمی تأمین می‌شود، از شهروندان خواست این مجموعه را در ارائه مراقبت‌های تسکینی به بیماران سخت‌درمان به‌صورت مادی یا معنوی حمایت کنند.
به گفته مدیر گروه بین‌رشته‌ای مراقبت‌های حمایتی تسکینی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان، این استان از پیشگامان مراقبت‌های حمایتی تسکینی در کشور است و از سال ۱۳۹۸ این رویکرد با حضور استادان دانشکده‌های مختلف دانشگاه علوم پزشکی اصفهان به‌صورت بین‌رشته‌ای مورد توجه قرار گرفته است.