داستان "محمد" دومین قربانی سرما در مناطق زلزله‌زده کرمانشاه

یکی از مسئولان دولتی می‌گوید "محمد" دومین کودک قربانی سرما در مناطق زلزله‌زده به‌دلیل مشکلات ژنتیکی فوت کرده است که پدر این نوزاد این ادعا را رد می‌کند.
به گزارش تسنیم ، بعد از «سارینا» دختربچه دو ساله زلزله‌زده که به دلیل سرما به تب شدید مبتلا و در نهایت فوت شد، محمد نوزاد چهار ماهه در یکی از روستاهای زلزله‌زده منطقه کوئیک دشت ذهاب دومین کودکی بود که در مناطق زلزله‌زده استان کرمانشاه بر اثر سرما فوت کرد.

فوت محمد بر اثر سرما و عفونت ریه

در این رابطه پدر این کودک به تسنیم گفت: بنده به همراه همسر، دختر هشت ساله‌، محمد و همچنین سایر خانواده پدریم (خواهر و برادرم) در خانه‌‌ای در روستای کوئیک صیفوری زندگی ‌می‌کردیم که پس از زلزله خانه ما کاملاً تخریب شد و در چادری که توسط خیرین به ما داده شده بود زندگی کردیم که از همان زمان و به‌دلیل سرمای شدید شبها، محمد دچار سرما خوردگی شد.

صیفوری افزود: با توزیع کانکس توسط خیرین و سایر بخشها، به مسئولان مربوطه مراجعه کردم و درخواست کانکس دادم اما در آن زمان با پاسخ منفی آنها روبرو شدم و عنوان کردند که افراد دیگری در اولویت قرار دارند ولی بیماری محمد، 15 دی ماه تشدید شد و در نهایت پزشکان، پسرم را در بخش آی.سی.یو بیمارستان محمد‌ کرمانشاهی بستری کردند.

پدر محمد گفت: 23 دی ماه در ساعت 11 و 30 دقیقه ظهر چشم‌های محمد از این دنیا بسته شد و برای همیشه ما را تنها گذاشت که این اتفاق شوک شدیدی به مادرش داده و هنوز به حالت عادی برنگشته است که سرما و عفونت ریه عامل اصلی مرگ پسرم بود و از مسئولان می‌خواهم تا توجه‌ای را به سایر کودکان در این روستا داشته باشند و امکاناتی را برای آنها فراهم کنند تا دچار بیماری نشوند.

فوت بر اثر سندرم وردینگ هافمن

حال پس از دو روز رئیس بیمارستان دکتر محمد کرمانشاهی دلیل فوت «محمد صیفوری» نوزاد چهار ماهه در مناطق زلزله‌زده را بیماری ژنتیکی بیان کرد و گفت: شیرخوار "محمد صیفوری" 4 ماهه در تاریخ 15 آذر ماه 96 به دلیل تنگی نفس از بیمارستان سرپل‌ذهاب به بیمارستان دکتر محمدکرمانشاهی اعزام و در بخش مراقبتهای ویژه با تشخیص عفونت شدید تنفسی بستری شد.

فریبا ویسی افزود: بلافاصله اقدامات درمانی، دارویی و حمایتی تنفسی برای بیمار آغاز شد و با توجه به شلی و ضعف شدید عضلانی، گردن نگرفتن تا 4 ماهگی که برای والدین نیز جای سئوال بود و همچنین نسبت فامیلی پدر و مادر با شک به بیماری ژنتیکی که سیستم عصبی و عضلانی را مورد هدف قرار می‌دهد، مشاوره‌های فوق تخصصی غدد، نورولوژی و سی‌.تی.اسکن مغز انجام گرفت.

به گفته این مقام مسئول با توجه به جواب آزمایشات و نظر تیم فوق تخصصی مرکز، شک به بیماری "وردینگ هافمن" افزایش یافته و جهت تایید نهایی، نمونه‌برداری تشخیصی از عضله در این مرکز انجام و به آزمایشگاه مربوطه در تهران ارسال شد که در نهایت تشخیص اولیه تأیید شد.

ویسی با ابراز تأسف در این رابطه گفت: با وجود مهار عفونت اما در پی پیشرفت بیماری اولیه، شیرخوار در تاریخ 23 آذر ماه دچار وقفه تنفسی، قلبی شد و متأسفانه با وجود تلاش تیم پزشکی فوت شد.

وی در مورد این بیماری گفت: بیماری سندرم وردینگ هافمن(SMA) جزو بیماری‌های ژنتیکی تخریب پیشرونده عصبی ـ نخاعی محسوب می‌شود و بیماری در حالت شدید آن ممکن است از دوره داخل رحمی یا هر زمان بعد از آن آغاز شده و سیری سریع یا آهسته داشته باشد که در این بیماری نوزاد دچار ضعف و شلی عضلانی، ضعف یا فلج عضلات حلق و نارسایی تنفسی شده که در نهایت مجموعه مشکلات منجر به مرگ این شیرخواران در سال اول زندگی می‌شود.

عدم اثبات ژنتیکی بودن بیماری محمد

پس از سخنان یکی از مسئولان که این بار برخلاف سایر مسئولان در مقام تکذیب بر نیامده و به توجیه مسئله پرداخته است، پدر محمد باز هم جوابگوی سئوالات ما بود. وی با بیان اینکه قبل از اطلاع از مشکل عفونت ریه فرزندم متوجه مشکل وی نشده بودیم عنوان کرد: لحظه نخست که فرزندم مشکل تنفسی پیدا کرد، همسرم به مرکز بهداشت روستا مراجعه کرد و بعد از آن ما را به بیمارستان صحرایی در سرپل‌ذهاب ارجاع دادند.

صیفوری افزود: در بیمارستان صحرایی سرپل‌ذهاب تجهیزات کافی و متخصص کودکان وجود نداشت به همین دلیل با آمبولانس فرزندم را به بیمارستان محمد کرمانشاهی در کرمانشاه انتقال دادند.

وی با بیان اینکه در بیمارستان محمد کرمانشاهی ابتدا عفونت شدید ریه تشخیص داده شد گفت: با توجه به اینکه پزشکان احتمال ژنتیکی بودن بیماری فرزندم را می‌دادند دو آزمایش از وی گفتند و نتیجه یکی از آنها در داخل کشور ژنتیکی بودن آن را اثبات نکرد اما به ما گفته شده که نمونه دیگر برای دریافت نتیجه به خارج از کشور ارسال شده است.

صیفوری با اشاره به اینکه فرزند چهار ماهه من 23 دی ماه به دلیل عفونت شدید ریه فوت کرد افزود: تا قبل از این اتفاق فرزندم هیچ علائمی از بیماری ژنتیکی نداشت اما یکبار که برای شلی کمر فرزندم به پزشک مراجعه کردیم پزشک به ما گفت این مشکل در نوزادان طبیعی است.

براساس این گزارش هرچند کمبود متخصص کودکان در استان کرمانشاه یا بی‌توجهی برخی پزشکان به مشکلات نوزادان در همان بدو تولد و به دنبال آن بروز مشکلات جبران‌ناپذیر از اتفاقات نادر استان نیست اما چنانچه مشکل ژنتیکی محمد چهار ماهه به اثبات برسد باز هم قصور پزشکان در عدم تشخیص به موقع و در بدو تولد گناهی نابخشودنی است زیرا در صورت تشخیص به موقع اکنون خانواده وی داغدار فرزند چهار ماهه خود نبودند.