بیماری‌های ژنتیکی نیازمند پوشش بیمه‌ای
هنگامی‌که به دنیا آمد ظاهری طبیعی داشت و پزشک هنگام ترخیص مادر و کودک در برگه ترخیص وضعیت هر دو نفر را نرمال ثبت کرده بود. ماه‌های نخست هم نشانه‌ای از بیماری خاصی وجود نداشت. مادر می‌گوید تمام مدت بارداری زیر نظر پزشک بوده و در این مدت هم علائمی خاص در او دیده نشده بود.
اصفهان امروز ـ فاطمه کاویانی: هنگامی‌که به دنیا آمد ظاهری طبیعی داشت و پزشک هنگام ترخیص مادر و کودک در برگه ترخیص وضعیت هر دو نفر را نرمال ثبت کرده بود. ماه‌های نخست هم نشانه‌ای از بیماری خاصی وجود نداشت. مادر می‌گوید تمام مدت بارداری زیر نظر پزشک بوده و در این مدت هم علائمی خاص در او دیده نشده بود.
اما کم‌کم منحنی‌های نمودار رشد کودک دیگر مسیر طبیعی را طی نکردند و مادر نخستین کسی بود که مشکوک به این روند شد کودک نه‌ماهه‌اش نمی‌توانست کنترلی بر گردن خود داشته باشد و واکنش به محرک‌های محیطی تنها با نگاه صورت می‌گرفت. این آغازی است بر یک رنج ناتمام برای مادران کودکانی که مبتلا به بیماری‌های از جنس اختلال ژنتیکی و این‌یکی از هزاران نوع بیماری ژنتیکی است.
امروزه تئوری‌های بسیاری در مورد عوامل بروز بیماری‌های ژنتیکی وجود دارند؛ اما تئوری غالب فاکتور وراثت و ژن انتقالی از آن است. هرچند میزان و چگونگی اثرگذاری این متهمان ردیف اول هنوز به‌طور دقیق مشخص نیست؛ اما مقصر هرکدام که باشند تفاوتی در درمان این بیماری ندارد. مهم این است که پزشکان می‌گویند پیشگیری مهمترین راه برای مقابله با این دسته از بیماری‌ها است.
در حال حاضر میلیون‌ها نفر در سراسر جهان به بیماری‌های ژنتیکی مبتلا هستند و وراثت و سابقه خانوادگی مهمترین عاملی است که خطر ابتلا به این بیماری را افزایش می‌دهد این در حالی است که تاکنون تحقیقات متعددی برای شناسایی و درمان این بیماری‌ها انجام‌شده اما نتایج چندانی با توجه به تمام پیشرفت‌های علمی موجود در پی نداشته و بازهم تأکید بر پیشگیری می‌شود.
مشاور و سرپرست مرکز ژنتیک بهزیستی استان اصفهان در مورد بیماری‌های ژنتیکی و چگونگی پیشگیری از آن می‌گوید: برخلاف تصور عموم که گمان می‌کنند آزمایش ژنتیک را می‌توان بدون تجویز انجام داد باید بدانیم در نخستین گام باید با مشاوران متخصص برای اطمینان از صحت آزمایش ژنتیکی درخواستی مشورت شود. مشاوره ژنتیک کاری کاملاً پزشکی و بالینی به‌حساب می‌آید.
دکتر بتول آزاده بابیان اینکه هزینه یک ساعت مشاوره ژنتیک برابر است با ویزیت چنددقیقه‌ای پزشک متخصص، ادامه داد: در مشاوره انجام‌شده شجره‌نامه شخص موردبررسی قرار می‌گیرد و در صورت نیاز توصیه به انجام آزمایش ژنتیک می‌شود.
دکتر آزاده با تأکید بر اینکه مشاوره ژنتیکی تحت پوشش بیمه‌ای قرار ندارد ادامه داد: در بسیاری از مواقع افراد به‌صورت خودسرانه به مراکز آزمایشگاهی مراجعه می‌کنند و درخواست آزمایش ژنتیک می‌کنند که به‌طور حتم یک روند اشتباه بی‌نتیجه را طی خواهند کرد.
او با اشاره به اینکه آزمایش‌های این حوزه متنوع هستند و مشاوره باید تشخیص دهد فرد چه آزمایشی نیاز دارد ادامه داد: توجه به جایگاه مشاوران اولویتی است که در حاشیه قرارگرفته است.
او تأکید کرد: در آزمایش‌های پیش از ازدواج زوج‌هایی که برای تکمیل پرونده به مراکز مراجعه می‌کنند و راهنمایی‌های درست و اصولی دریافت نکنند در صورت تولد نوزادی که دچار بیماری ژنتیکی باشد باید زمان و هزینه‌ای چند برابر برای کنترل بیماری هزینه کنند.
مشاور و سرپرست مرکز ژنتیک بهزیستی استان اصفهان بابیان اینکه بیماری‌های ژنتیکی در کنار اینکه هیچ درمان قطعی ندارند هزینه‌های کنترل آن نیز بسیار بالاست عنوان کرد: غربالگری مادر باردار فقط در مورد چند بیماری می‌تواند کاربرد داشته باشد که در صورت شک به وجود چنین مشکلاتی که شامل بعضی از اختلالات کروموزومی و نقایص لوله عصبی باشد باید اقدامات تشخیصی دیگر جهت رد یا تأیید آنها انجام گیرد.
او تأکید کرد: این غربالگری‌ها به‌هیچ‌وجه بیماری‌های ژنتیک را نشان نمی‌دهد و برای پیشگیری از این بیماری‌ها حتما باید مشاوره ژنتیک انجام شود که بهترین زمان انجام این مشاوره قبل از ازدواج، قبل از بارداری و یا اوایل بارداری است. مناطقی که ازدواج‌های فامیلی در آنها شیوع بیشتری دارد. آمار ابتلا به بیماری‌های ژنتیکی بالاتر است.
مشاور و سرپرست مرکز ژنتیک بهزیستی استان اصفهان گفت: در استان اصفهان، خمینی‌شهر آمار بالایی در این دست بیماری‌ها را داراست.
دکتر آزاده با اظهار تأسف از اینکه بیمه‌ها چندان در بحث بیماری‌های ژنتیکی ورود پیدا نکرده‌اند اضافه کرد: تعداد کمی از بیماری‌های ژنتیکی مشمول درصد ناچیزی از پوشش بیمه‌ای می‌شود و در بحث دارویی نیز در برخی موارد تنها 30 درصد از هزینه‌ها توسط بیمه پرداخت می‌شود که بسیار کم است.
او در ادامه اظهار کرد: در بروز بیماری‌های ژنتیک عوامل محیطی هیچ نقشی ندارند و به‌طور کامل ژن‌ها دخیل هستند؛ ولی عوامل محیطی نیز می‌توانند باعث ایجاد معلولیت شوند که باز با انجام مشاوره ژنتیک می‌توان از تعداد قابل‌توجهی از آنها پیشگیری کرد. چون در مشاوره ژنتیک هم عوامل محیطی و هم عوامل ژنتیکی که می‌توانند منجر به بروز بیماری و معلولیت شوند قابل‌بررسی و کنترل هستند.
اما از سوی دیگر سختی درمان، هزینه بالای درمان و شیوع کم بیماری معیارهایی هستند که یک بیماری را در لیست بیماری‌های خاص قرار می‌دهد. بیماری‌های خاص مطابق قوانین نظام پزشکی و تعامل با دولت باید کاملا رایگان تحت پوشش بیمه‌ای و بنیاد امور بیماری‌های خاص باشد. موضوعی که در مورد بیماری‌های ژنتیکی مغفول مانده است.
اما کم‌کم منحنی‌های نمودار رشد کودک دیگر مسیر طبیعی را طی نکردند و مادر نخستین کسی بود که مشکوک به این روند شد کودک نه‌ماهه‌اش نمی‌توانست کنترلی بر گردن خود داشته باشد و واکنش به محرک‌های محیطی تنها با نگاه صورت می‌گرفت. این آغازی است بر یک رنج ناتمام برای مادران کودکانی که مبتلا به بیماری‌های از جنس اختلال ژنتیکی و این‌یکی از هزاران نوع بیماری ژنتیکی است.
امروزه تئوری‌های بسیاری در مورد عوامل بروز بیماری‌های ژنتیکی وجود دارند؛ اما تئوری غالب فاکتور وراثت و ژن انتقالی از آن است. هرچند میزان و چگونگی اثرگذاری این متهمان ردیف اول هنوز به‌طور دقیق مشخص نیست؛ اما مقصر هرکدام که باشند تفاوتی در درمان این بیماری ندارد. مهم این است که پزشکان می‌گویند پیشگیری مهمترین راه برای مقابله با این دسته از بیماری‌ها است.
در حال حاضر میلیون‌ها نفر در سراسر جهان به بیماری‌های ژنتیکی مبتلا هستند و وراثت و سابقه خانوادگی مهمترین عاملی است که خطر ابتلا به این بیماری را افزایش می‌دهد این در حالی است که تاکنون تحقیقات متعددی برای شناسایی و درمان این بیماری‌ها انجام‌شده اما نتایج چندانی با توجه به تمام پیشرفت‌های علمی موجود در پی نداشته و بازهم تأکید بر پیشگیری می‌شود.
مشاور و سرپرست مرکز ژنتیک بهزیستی استان اصفهان در مورد بیماری‌های ژنتیکی و چگونگی پیشگیری از آن می‌گوید: برخلاف تصور عموم که گمان می‌کنند آزمایش ژنتیک را می‌توان بدون تجویز انجام داد باید بدانیم در نخستین گام باید با مشاوران متخصص برای اطمینان از صحت آزمایش ژنتیکی درخواستی مشورت شود. مشاوره ژنتیک کاری کاملاً پزشکی و بالینی به‌حساب می‌آید.
دکتر بتول آزاده بابیان اینکه هزینه یک ساعت مشاوره ژنتیک برابر است با ویزیت چنددقیقه‌ای پزشک متخصص، ادامه داد: در مشاوره انجام‌شده شجره‌نامه شخص موردبررسی قرار می‌گیرد و در صورت نیاز توصیه به انجام آزمایش ژنتیک می‌شود.
دکتر آزاده با تأکید بر اینکه مشاوره ژنتیکی تحت پوشش بیمه‌ای قرار ندارد ادامه داد: در بسیاری از مواقع افراد به‌صورت خودسرانه به مراکز آزمایشگاهی مراجعه می‌کنند و درخواست آزمایش ژنتیک می‌کنند که به‌طور حتم یک روند اشتباه بی‌نتیجه را طی خواهند کرد.
او با اشاره به اینکه آزمایش‌های این حوزه متنوع هستند و مشاوره باید تشخیص دهد فرد چه آزمایشی نیاز دارد ادامه داد: توجه به جایگاه مشاوران اولویتی است که در حاشیه قرارگرفته است.
او تأکید کرد: در آزمایش‌های پیش از ازدواج زوج‌هایی که برای تکمیل پرونده به مراکز مراجعه می‌کنند و راهنمایی‌های درست و اصولی دریافت نکنند در صورت تولد نوزادی که دچار بیماری ژنتیکی باشد باید زمان و هزینه‌ای چند برابر برای کنترل بیماری هزینه کنند.
مشاور و سرپرست مرکز ژنتیک بهزیستی استان اصفهان بابیان اینکه بیماری‌های ژنتیکی در کنار اینکه هیچ درمان قطعی ندارند هزینه‌های کنترل آن نیز بسیار بالاست عنوان کرد: غربالگری مادر باردار فقط در مورد چند بیماری می‌تواند کاربرد داشته باشد که در صورت شک به وجود چنین مشکلاتی که شامل بعضی از اختلالات کروموزومی و نقایص لوله عصبی باشد باید اقدامات تشخیصی دیگر جهت رد یا تأیید آنها انجام گیرد.
او تأکید کرد: این غربالگری‌ها به‌هیچ‌وجه بیماری‌های ژنتیک را نشان نمی‌دهد و برای پیشگیری از این بیماری‌ها حتما باید مشاوره ژنتیک انجام شود که بهترین زمان انجام این مشاوره قبل از ازدواج، قبل از بارداری و یا اوایل بارداری است. مناطقی که ازدواج‌های فامیلی در آنها شیوع بیشتری دارد. آمار ابتلا به بیماری‌های ژنتیکی بالاتر است.
مشاور و سرپرست مرکز ژنتیک بهزیستی استان اصفهان گفت: در استان اصفهان، خمینی‌شهر آمار بالایی در این دست بیماری‌ها را داراست.
دکتر آزاده با اظهار تأسف از اینکه بیمه‌ها چندان در بحث بیماری‌های ژنتیکی ورود پیدا نکرده‌اند اضافه کرد: تعداد کمی از بیماری‌های ژنتیکی مشمول درصد ناچیزی از پوشش بیمه‌ای می‌شود و در بحث دارویی نیز در برخی موارد تنها 30 درصد از هزینه‌ها توسط بیمه پرداخت می‌شود که بسیار کم است.
او در ادامه اظهار کرد: در بروز بیماری‌های ژنتیک عوامل محیطی هیچ نقشی ندارند و به‌طور کامل ژن‌ها دخیل هستند؛ ولی عوامل محیطی نیز می‌توانند باعث ایجاد معلولیت شوند که باز با انجام مشاوره ژنتیک می‌توان از تعداد قابل‌توجهی از آنها پیشگیری کرد. چون در مشاوره ژنتیک هم عوامل محیطی و هم عوامل ژنتیکی که می‌توانند منجر به بروز بیماری و معلولیت شوند قابل‌بررسی و کنترل هستند.
اما از سوی دیگر سختی درمان، هزینه بالای درمان و شیوع کم بیماری معیارهایی هستند که یک بیماری را در لیست بیماری‌های خاص قرار می‌دهد. بیماری‌های خاص مطابق قوانین نظام پزشکی و تعامل با دولت باید کاملا رایگان تحت پوشش بیمه‌ای و بنیاد امور بیماری‌های خاص باشد. موضوعی که در مورد بیماری‌های ژنتیکی مغفول مانده است.