هزینه ۲۰ میلیونی بیماران "ای ال اس" در ماه
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران "ای ال اس" و نوروپاتی در استان اصفهان گفت: متأسفانه بیماران ای ال اس و نوروپاتی جزء بیماران خاص نیستند، این در حالی است که یک بیمار ای ال اس از وقتی درگیر این بیماری می‌شود تا به انتهای بیماری برسد، به یک اتاق آی سی یو کامل در منزل و ماهیانه حدود ۲۰ میلیون تومان برای دارو و پرستار و هزینه‌های جانبی نیاز دارد.
محمد زارعان، در گفت‌وگو با ایسنا، به مناسبت روز جهانی ای ال اس، بابیان اینکه ای ال اس یک بیماری عصبی عضلانی پیشرفته است که عضلات را دچار آتروفی و فلج می‌کند، اظهار کرد: متأسفانه به علت نامشخص بودن علت بیماری، هنوز درمانی برای آن وجود ندارد. دو داروی مشهور برای این بیماری در دنیا ساخته شده که البته به معنای درمان نیست.
وی افزود: داروهای ریلوتک ((rilotek و نسخه ایرانی آن به نام ریلوزول و آمپول اداراوون (Edaravone) و نسخه ایرانی آن به نام آلساوا از طرف سازمان غذا و داروی آمریکا برای بیماری ای ال اس تائید شده، اما فقط برای متوقف کردن سرعت بیماری در اختیار بیماران قرار می‌گیرد و تاکنون بیماری از این طریق درمان نشده است.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی در استان اصفهان، انجام مستمر فیزیوتراپی، کاردرمانی، تنفس درمانی، بلع درمانی، گفتاردرمانی و ماساژ درمانی را در بهبود شرایط این بیماران مؤثر دانست و افزود: حفظ روحیه بیمار و مراقبت خانواده‌ها به این بیماران کمک زیادی می‌کند تا کیفیت زندگی آن‌ها بالاتر رفته و درگیر هزینه‌های سنگین دارو نشوند.
وی افزود: قیمت هر ۱۰ عدد قرص ریلوزول ۷۵۰ هزار تومان است و بیمار برای مصرف ۳۰ عدد قرص باید بیش از ۲ میلیون در ماه هزینه بدهد، قیمت نمونه داخلی این قرص نیز ۱۸۰ هزار تومان است. همچنین قیمت آمپول ایرانی آلساوا ۳ میلیون و ۶۰۰ هزار تومان است که با هزینه تزریق و آمپول‌های ضد انعقاد ۵ میلیون می‌شود. این در حالی است که این داروها همه عوارض جانبی دارند و برخی بیماران می‌گویند با مصرف آن‌ها بدتر شده و دچار عوارض جانبی می‌شوند، اما برخی بیماران هم می‌گویند بهتر شده‌اند.
زارعان اعلام کرد: هزینه بیمار ای ال اس در شرایطی که فرد درگیر بیماری شده باشد، شامل هزینه‌های جانبی و پرستار و داروی ایرانی ماهیانه حدود ۲۰ میلیون تومان است.
نیاز بیمار ای ال اس به یک آی سی یو کامل
وی با بیان اینکه متأسفانه یک بیمار ای ال اس از وقتی درگیر این بیماری می‌شود تا به انتهای بیماری برسد به یک اتاق آی سی یو کامل در منزل نیاز دارد، گفت: بیمار از یک ویلچر ساده و عصا و واکر تا تخت بیمارستانی و تشک مواج و دستگاه ونتیلاتور، اکسیژن رسان، ژنراتور برق برای مواقع قطعی برق، فیزیوتراپ و کار درمانی و گفتار درمانی نیاز دارد.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی در استان اصفهان، خاطرنشان کرد: بیماران ای ال اس از شش ماه تا پنج سال بیشتر زنده نمی‌مانند، البته نمونه‌های نادری داریم که بیمار ۱۵ سال زنده مانده ولی بستگی به روحیه بیمار و مراقبت خانواده دارد. اگر شروع بیماری از دست و پا باشد طول مدت زندگی بیمار بیشتر است چون ریه از ابتدا درگیر نمی‌شود، ولی اگر بیماری از گلو و حنجره شروع شود فرد طول عمر کمتری خواهد داشت.
وی نرخ شیوع بیماری ای ال اس را از ۳۰ سال به بالا اعلام کرد و افزود: تفاوتی در شیوع بین زنان و مردان نیست و درصد کمی از بیماران به‌صورت ارثی به این بیماری مبتلا می‌شوند. عامل بیماری ممکن است فشارهای عصبی زیاد، آلایندگی و مواد غذایی نامناسب باشد ولی هنوز علت دقیق بیماری مشخص نیست و برای همین درمان آن مشخص نشده است.
زارعان در مورد تفاوت بیماری ای ال اس و نورپاشی نیز گفت: بیماری نوروپاتی روند کندی دارد و مثل ای ال اس نیست که سریع عضلات را درگیر کند.
ای ال اس و نوروپاتی جزو بیماری‌های خاص نیست!
وی بابیان اینکه متأسفانه بیماران ای ال اس و نوروپاتی جزو بیماران خاص نیستند، گفت: این موضوع مشکل بزرگی است و بیماران نمی‌توانند از بیمارستان‌های دولتی خدمات دریافت کنند، در حالی‌که بر اساس برآورد ضمنی ما تعداد این بیمار در ایران بین دو تا سه هزار بیمار بیشتر نیست.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی در استان اصفهان با اشاره به تشکیل این جمعیت در سال ۱۳۹۷، اظهار کرد: این جمعیت به‌عنوان اولین تشکل مردم‌نهاد آموزشی، پژوهشی، حمایتی و توان‌بخشی ویژه بیماران ای ال اس و نوروپاتی در ایران به همت غلامرضا قربانی از بیماران ای ال اس و باهدف حمایت مادی و معنوی از بیماران ای ال اس و نوروپاتی و خانواده‌هایشان تأسیس شد.
وی بابیان اینکه در حال حاضر تنها جمعیت کشور هستیم و با توجه به اینکه با مجوز فعالیت ما به‌صورت ملی موافقت نشده، در استان اصفهان فعالیت می‌کنیم، گفت: با این وجود در بیشتر استان‌ها رابط داریم و در بسیاری از موارد خانواده‌های بیماران رابط ما می‌شوند و دستگاه‌ها و خدمات را تحویل بیماران می‌دهند. تمام خدمات ما رایگان و تجهیزات به‌صورت امانت سپاری به بیماران است.
زارعان با قدردانی از مشارکت خیران برای حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی، تأکید کرد: اگر کمک خیرین نبود قادر به تأمین وسایل و تجهیزات و خدمات موردنیاز بیماران مثل ماساژ درمانی و فیزیوتراپی نبودیم. بیماران ای ال اس هرروز باید ماساژ دریافت کنند تا عضلات آن‌ها از بین نرود اما هزینه ماساژ زیاد است به همین خاطر ما با مراکز ماساژ قرارداد می‌بندیم تا این بیماران از ماساژ رایگان بهره‌مند شوند.
فوت بیماران ای ال اس به خاطر قطعی برق
وی بابیان اینکه شرایط بیماران ای ال اس بسیار سخت است، توضیح داد: یکی دیگر از مشکلات بیماران قطعی برق است که از شرکت برق درخواست کرده‌ایم قبل از قطعی برق در مناطق، به خانواده‌های این بیماران اطلاع دهند، چون تعداد زیادی از بیماران وابسته به دستگاه ونتیلاتور و تخت هستند و در زمان قطعی برق ممکن است جان خود را از دست دهند. همین دو هفته پیش یک بیمار در اصفهان به دلیل قطعی برق فوت کرد.
زارعان به اختصاص زمینی از سوی شهرداری اصفهان برای بیماران ای ال اس و نوروپاتی در سپاهانشهر اشاره و اظهار کرد: درحالی‌که دریافت پروانه‌ها هستیم تا اولین کلینیک تخصصی را برای بیماران ای ال اس و نوروپاتی در استان اصفهان راه‌اندازی کنیم.
بسیاری از مردم حتی اسم این بیماری را نشنیده‌اند
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی در استان اصفهان با اشاره به‌روز جهانی ای ال اس، گفت: بسیاری از مردم حتی اسم این بیماری را نشنیده‌اند. گاهی افرادی که دچار این بیماری می‌شوند هزینه‌هایی پرداخت می‌کنند، در حالی‌که ما در انجمن با خانواده‌ها صحبت می‌کنیم و تجربیات خود را در اختیار آن‌ها قرار می‌دهیم تا درگیر هزینه‌هایی نشوند که عملاً نتیجه‌ای ندارد. به همین دلیل از مردم می‌خواهیم اگر بیماری دارند به این جمعیت مراجعه کنند تا خدمات درست و مشاوره به آن‌ها دهیم، ضمن اینکه حمایت‌های دیگری مثل اشتغال را برای خانواده‌ها پیش‌بینی می‌کنیم.
وی ادامه داد: یک بیمار ای ال اس حداقل دو پرستار ۱۲ ساعته می‌خواهد و خانواده به دلیل ناتوانی در تأمین هزینه پرستار، خودش از بیمار پرستاری می‌کند که در نتیجه شغل آن‌ها به خطر می‌افتد، به همین دلیل یکسری کارگاه برای مشاغل خانگی برای این خانواده‌ها برگزار می‌کنیم تا در کنار نگهداری از بیمار بتوانند درآمدی داشته باشند.
زارعان بابیان اینکه بیماران ای ال اس از ترحم و نگاه خاص افراد جامعه به آن‌ها رنج می‌برند، گفت: اگر می‌توانیم باید از این بیماران حمایت کنیم نه اینکه با نگاه‌های خود آن‌ها را ناراحت کنیم. از مردم درخواست داریم اگر بیماری را می‌شناسند به ما معرفی کنند، شاید بتوانیم کمک فکری یا امکاناتی در اختیار آن‌ها قرار دهیم که هرچه زودتر شروع کنیم بهتر است و شاید بتوان بیماری را نجات داد.