تأمین دارو همچنان بزرگ‌ترین دغدغه بیماران تالاسمی است/ اصفهان در رتبه هفتم بیماری

به گزارش خبرآنلاین از اصفهان، یونس عرب در جمع اصحاب رسانه با توجه به میزبانی اصفهان از همایش ملی مدیران انجمن‌های تالاسمی کشور از روز بیستم اردیبهشت ماه ۱۴۰۰ به مدت سه روز اظهار داشت: تالاسمی یک نوع بیماری کم خونی ارثی به دو شکل مینور و ماژور است که ژن آن همواره توسط والدین به فرزندان انتقال پیدا می کند.

وی افزود: تالاسمی به علت کم شدن یک پروتئین خاص در خون یعنی هموگلوبین اتفاق می افتد که این پروتئین به حمل و جا به جایی اکسیژن در بدن کمک می کند.

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه افراد مبتلا به تالاسمی ماژور مشکلات و محدودیت های فراوانی در زندگی روزمره خود دارند، افزود: اجباری کردن غربالگری تالاسمی قبل از ازدواج از شاخص‌ترین اقدامات این انجمن است و در صورت تشخیص تالاسمی مینور در طرفین از ازدواج ممانعت به عمل می‌آید چراکه این اختلال دوطرفه منجر به تولد فرزندانی با تالاسمی ماژور خواهد شد.

ازدواج فامیلی و ثبت نشده از دلایل افزایش بیماری تالاسمی

وی با بیان اینکه تا سال ۷۶، سالانه یک هزار و ۲۰۰ بیمار تالاسمی متولد می‌شد، بیان کرد: ازدواج فامیلی و ثبت نشده یکی از دلایل افزایش این نوع بیماری است، در سالهای اخیر تعداد متولدان مبتلا به تالاسمی ماژور به تدریج کاهش یافته است به نوعی که در در سال جاری ۱۵۰ بیمار داشتیم که البته بخش زیادی از این بیماران به استان‌های جنوبی تعلق دارند.

عرب تاکید کرد: با توجه به اینکه عوارض ناشی از بیماری تالاسمی در تمام عمر با فرد بیمار همراه است و هزینه های زیادی را برای فرد و خانواده به همراه دارد باید همانند بیماری‌های خاص مانند هموفیلی تحت پوشش کامل بیمه قرار گیرد و از اقدامات این انجمن تلاش برای ثبت این بیماری در ردیف بیماری‌های خاص بوده است.

وی ادامه داد: در زمانهای گذشته افراد مبتلا به این بیماری حداکثر تا سن ۱۵ الی ۱۶ سالگی زنده می ماندند اما با فرهنگ سازی در این راستا و تلاش همه جانبه در زمینه آگاهی رسانی به جامعه و مسئولان حتی نام بیماری از عنوان تالاسمی حذف شده است و البته این امر در ارتباط با بیمارهایی انجام می شود که با دارو قابل کنترل باشند و بیمار مبتلا به تلاسمی نیز باید با دارو و به موقع تحت درمان باشد.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران تاکید کرد: این داروها برای متعادل کردن حجم زیاد آهن و دفع پس از تزریق خون نیاز است چراکه د ر صورت تأمین نشدن دارو این آهن در بدن رسوب می‌کند و طی بازه سه ماهه تا دو سال منجر به مرگ فرد می‌شود.

وی با اشاره به اینکه تحریمها و ارائه کمتر از میزان مورد نیاز دارو توسط سازمان غذا و دارو یکی از مشکلاتی است که بر سراه تامین داروی بیماران تالاسمی وجود دارد، تاکید کرد: داروهای بیماران تالاسمی به دو قسمت تزریقی و خوراکی و ایرانی و خارجی تقسیم می‌شود که در زمینه تامین داروی خارجی و تزریقی با مشکل روبرو هستیم.

عوارض داروهای داخلی تالاسمی

عرب تصریح کرد: داروهای داخلی متاسفانه عوارضی دارند که برای فردی که بیماری را تجربه می کند قابل انکار نیست حتی با وجود اینکه سازمان غذا و دارو اعلام می‌کند که این داروها عوارض عارضه ندارد؛ متاسفانه گزارش علمی توسط پزشکان از این عوارض به سازمان غذا و دارو داده نمی‌شود و همین امر سبب بی‌اطلاعی سازمان نسبت به این موضوع شده است.

وی اضافه کرد: البته ما در هردو بخش تامین داروی ایرانی (در بخش تزریقی) و داروی خارجی با مشکل روبرو هستیم که دلیل این کمبودها عدم تخصیص ارز توسط سازمان غذا و دارو است.

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران بیان کرد: نکته عجیب اینکه آمارنامه سازمان غذا و دارو نشان داد که از چهار میلیون و ۵۰۰ هزار دارویی که باید به دست بیماران می‌رسید عملاً زیر یک میلیون و ۵۰۰ هزار دارو در سال ۱۴۰۰ به دست بیماران رسیده است.

فوت ۵۷۰ بیمار تالاسمی از ردیبهشت ۹۷ تا کنون

وی در خصوص تعداد بیماران فوتی گفت: از اردیبهشت سال ۹۷ تاکنون حدود ۵۷۰ بیمار تالاسمی فوت کرده و بیش از هفت هزار بیمار تالاسمی آسیب جدی از کمبود دارو دیده‌اند که به سمت مرگ هدایت می‌شوند.

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه ۱۷۰ بیمار از سال ۱۴۰۰ تا امروز فوت شده است، گفت: پیش بینی می‌شود که سال آینده مرگ و میر به ۲۰۰ برسد و هرچه زمان را از دست بدهیم وضعیت بحرانی‌تر می‌شو د.

عرب با اشار به اینکه اصفهان به لحاظ تعداد بیماران مبتلا به تالاسمی در رتبه هفتم است، گفت: انجمن تالاسمی اصفهان از ظرفیت خیران در راستای کمک به بیماران استفاده کرده و نمونه موفق انجمنهای خیر محور در کشور است.

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران ادامه داد: مهاجر پذیر بودن اصفهان موجب شده تا تولد بیماران تالاسمی در آن افزایش پیدا کند و البته خطای آزمایشگاهی نیز در این زمینه وجود دارد.

تجربه موفق پیشگیری از تالاسمی در مازندران

در ادامه محمد علیزاده رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران اظهار کرد: استانهای سیستان و بلوچستان، مازندران، خوزستان، هرمزگان، فارس، تهران، اصفهان و گیلان بیشترین بیمار مبتلا به تالاسمی را دارند که استان خوزستان و هرمزگان در این میان وضعیت بحرانی دارند.

وی گفت: اگر مباحث فرهنگی عدم ثبت ازدواج و ازدواج‌های قومی و قبیله‌ای در این دو استان متوقف نشود، به جای پیشگیری شاهد روند صعودی این بیماری خواهیم بود و در این راستا باید ازدواج های قومی با ثبت سند رسمی ازدواج همراه شود تا با آزمایشهای لازم از تولد کودکان مبتلا به تالاسمی پیشگیری شود.

رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران با اشاره به مشکلات تامین داروی بیماران تالاسمی گفت: از یک سو تعداد شرکت‌های داخلی برای تولید دارو زیاد شده و از سوی دیگر مشخص نیست ارز ترجیحی دارو حذف شده یا خیر و در این راستا با تعدد قیمت دارویی روبرو هستیم.

وی با بیان اینکه برخی داروهای داخلی حساسیت‌زا هستند، گفت: بحث مرگ و میر از زمانی آغاز شد که موضوعاتی همچون تداخل دارویی و تأمین دارو مطرح شد؛ طی دو سال اخیر داروی داخلی و خارجی به میزان کافی در دسترس نیست.

بیماران تالاسمی سهمیه بهزیستی برای اشتغال ندارد

علیزاده با بیان اینکه به قدری مباحث دارو و درمان دغدغه بیماران است که نمی‌توانند به مسائل دیگر مانند اشتغال و فعالیت اجتماعی فکر کنند، گفت: برخلاف معلولان، بیماران خاص سهمیه بهزیستی برای اشتغال ندارد و با سختی و مشقت وارد مراحل استخدامی کشور می‌شوند، این افراد حتی برای گرفتن گواهی‌نامه بسیار با مشکل روبرو هستند.

وی در ارتباط با امکان ازدواج این بیماران اضافه کرد: باید توجه کنیم که برخلاف برخی دیدگاه‌ها که مرگ و میر بالای بیماران مبتلا به این بیماری را تصور می کنند، اگر درمان به موقع برای بیماران مبتلا به تالاسمی انجام شود، حداقل تا ۶۰ سال عمر مفید دارند.

گفتنی است انجمن تالاسمی ایران در سال ۶۸ مجوز گرفت و مؤسس آن زنده یاد مینا ایزدیار پزشک و درمانگر تالاسمی بود؛ همایش ملی مدیران انجمن‌های تالاسمی کشور در اصفهان هر ساله در شمال کشور برگزار می شد و امسال اصفهان از ۲۰ اردیبهشت به مدت سه روز میزبان آن است.

این همایش سه روزه با حضور ۴۷ نفر از مدیران عامل انجمن‌ها و مهمان‌های ویژه مانند مدیرکل دفتر نظارت و پایش مصرف فرآورده‌های سلامت محور سازمان غذا و دارو، دکتر مهدی انصاری رئیس آزمایشگاه‌های مرجع کنترل غذا، دارو و تجهیزات پزشکی و کارشناس تالاسمی وزارت بهداشت و مدیر عامل انتقال خون ایران برگزار خواهد شد.

48