بیماران خاص و نگرانی‌های پیش رو
تا نیم‌قرن پیش مسئله‌ای به نام بیماری‌های خاص در دستور کار وزارت بهداری سابق نبود که برای آن برنامه ویژه‌ای داشته باشد و البته اکثر آن‌ها وجود نداشته و اگر بودند ناشناس مانده و کشف نشده بودند.
تا نیم‌قرن پیش مسئله‌ای به نام بیماری‌های خاص در دستور کار وزارت بهداری سابق نبود که برای آن برنامه ویژه‌ای داشته باشد و البته اکثر آن‌ها وجود نداشته و اگر بودند ناشناس مانده و کشف نشده بودند. آن زمان اینگونه امراض را معمولا با داروهای گیاهی موقتا درمان می‌کردند و یا انگ جن‌زدگی به آن می‌زدند تا با ابزار شیادانی به نام جادوجنبل وخیم‌تر گردد اما امروز با پیشرفت سریع علم پزشکی هریک از این امراض درمان خود را دارند تا نه‌تنها خیال مبتلا بلکه نگرانی دیگران او نیز رفع نماید. اگرچه تعداد قابل توجهی از این بیماری‌ها حاصل تمدن ماشینی، تغییرات در سبک زندگی، آلودگی آب‌وهوا و تغذیه نامناسب و ازدواج‌های فامیلی است که مباحث روان‌شناختی آن نیز حساب جداگانه‌ای دارد اما معدودی هم با بن‌بست‌هایی چون یک تراژدی زندگی روبروست که از آن جمله می‌توان هموفیلی‌ها را نام برد تا اگر با بحران کمبود یا نقصان دارو مواجه باشند هیچ راهکار تازه‌ای برای نجات آن‌ها پیش‌بینی نشده است و البته مواردی دیگر همچون بیماران قلبی تعویض دریچه‌ای هستند تا نیاز مبرم و حیاتی‌شان دارویی به نام Warfarin باشد که عنوان سوخت موتور قلب را دارد و هیچ جانشین یا
مشابهی برای آن شناخته نشده تا امروز نگرانی نقصان، کمبود و حتی نایاب بودن آن را در بین هزاران نیازمند داخلی دوچندان کند درحالی‌که شایع است انبوهی از این داروی استراتژیک ماه‌هاست در گمرک خاک می‌خورد تا تاریخ‌مصرف آن منقضی شود و همین روزها چالشی بزرگ نجات از لخته شدن خون را در بخش قابل توجهی از جامعه ایجاد نماید تا برای به دست آوردن آن به تکاپو بیفتند و حتی ناچار شوند سفری گران‌قیمت به یکی از کشورهای همسایه داشته باشند! از سوی دیگر احمد قویدل عضو مجمع عمومی کانون بیماران هموفیلی کشور می‌گوید: «تا شش ماه آینده چالش تأمین داروی بیماران هموفیلی همچنان ادامه دارد، تازه اگر دولت پای‌کار بیاید و بودجه هم در جیب داشته باشد، برای به تصویر کشیدن بخشی از مشکلات هموفیلی راهی طولانی پیش پاست.» خونریزی‌های بی‌وقفه‌ای که بند نمی‌آیند، این بخشی از تراژدی زندگی بیماران مبتلا به هموفیلی است تا داروهایی که مصرف می‌کنند برایشان از نان شب واجب‌تر باشد؛ اما گونه‌ای از محاسبات اشتباه مدیریتی در کنار فشار شکننده تحریم‌های ظالمانه هر چند وقت دارو و درمان بیماران خاص را تحت‌الشعاع خود قرار می‌دهد تا تحت تأثیر کمبودها قرار گیرند و
مهمتر از آن داروهای جدید و گران‌قیمتی است که وارد کشور می‌شود درحالی‌که به دلیل تأخیر در قیمت‌گذاری همچنان در انبارها دپو هستند. کمبود شدید فاکتور ۸ و مبلغ 600 هزار تومانی مابه‌التفاوت نوع وارداتی و مسئله اصلاح قیمت در بیمه‌ها نیز چالش مضاعفی است که ظاهرا با اصلاح قیمت در بیمه رفع شده اما هنوز بیمه‌های تأمین اجتماعی و نیروهای مسلح اصلاح در آن انجام نداده‌اند. احمد قویدل عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی‌های کشور دراین‌باره ادامه می‌دهد: «در حال حاضر قیمت داروی زینتا (فاکتور ۸ نوترکیب) در سامانه بیمه سلامت و بیمه خدمات درمانی با کد ۵۲۸۷۹ اصلاح شده است. بیماران می‌توانند این فاکتور 8 را کمافی‌السابق رایگان دریافت کنند، اما بر اساس آخرین اطلاع این اصلاح هنوز در سامانه تأمین اجتماعی و نیروهای مسلح اصلاح نشده است. این دارو تولید داخل داشت و یک شرکت داروساز داخلی در این حوزه ابتکار به خرج داد و یک سرمایه‌گذاری دارویی جدی در این حوزه انجام دادند و توانستند داروی نوترکیب فاکتور 8 را تولید کند، اما متأسفانه همیشه در حوزه دارویی سیاست‌گذاری غلطی شبیه خودروسازی جاری می‌شود. همچنان که حمایت بی‌چون‌وچرای دولت از حوزه
خودروسازی و بازار انحصاری در این حوزه چالش‌برانگیز شده، مشابه همین انحصار را در حوزه دارو هم داریم. درباره داروی فاکتور 8 هم وقتی دارو در داخل تولید شد، عملاً اجازه هیچ وارداتی ندادند و از حدود هشت ماه پیش این شرکت برای تأمین مواد اولیه دچار مشکل شد. بخشی از ماجرا به دلیل تحریم بود و بخش دیگر هم مشکلات مدیریتی که در خود شرکت به وجود آمد. به هر ترتیب شرکت دیگر قادر به تولید نشد و شرکت سازنده دارو بعدازاینکه دچار کمبود مواد اولیه شد از ۵۴ هزار ویال 500 یونیکی که مصرف ماهانه کشور است، نهایت سقف تولیدش به ماهانه ۱۰ هزار ویال کاهش یافت. یعنی به‌یک‌باره دسترسی بیماران نیازمند فاکتور 8 به دارو به‌شدت کم شد. از سوی دیگر دولت قادر نیست درجا مشکل را حل کند. من نمی‌گویم حمایت نباشد، بلکه می‌گویم اگر قرار است حمایتی صورت بگیرد، حمایت مشروط باشد. به این مفهوم که تولید‌کننده داخلی باید بعد از چهار، پنج سال کیفیت دارویش را به حدی برساند که قابل صادرات باشد.» البته نظرات در این زمینه بسیار گسترده است اما هیچکدام نمی‌توانند بیماران خاص را از نگرانی‌هایی که پیش رو دارند، برهانند بلکه نیازمند آن است تا متولیان بهداشت قبل از
وقوع یک تنش جدید، نیازهای این قشر عظیم از جامعه را با واردات و خارج کردن داروهای دپو شده در گمرک‌ها تأمین کند و درعین‌حال در اندیشه یک پروژه نهایی و همیشگی به‌منظور رسیدن به افق حذف پدیده‌ای به نام بحران در تولید متزلزل باشند.
ادامه دارد
