بی‌توجهی تاکی؟! قسمت ۲۴۵۳
آقای وزیر با یک گل بهار نمی‌آید
قبلاً هم شاهد بودیم که بعضی از مقامات ازجمله وزرای بهداشت که بیشتر از بین جراحان انتخاب می‌شوند با یک اقدام نمادین در سفرهای کاری خود به انجام یک عمل جراحی می‌پردازند
قبلاً هم شاهد بودیم که بعضی از مقامات ازجمله وزرای بهداشت که بیشتر از بین جراحان انتخاب می‌شوند با یک اقدام نمادین در سفرهای کاری خود به انجام یک عمل جراحی می‌پردازند تا ضمن انجام‌وظیفه پزشکی از فرصت پیش‌آمده بهره ببرند و علاوه بر سمت وزارت، معروفیت پزشکی خود را با استفاده از تبلیغات رسانه‌ای رایگان برد کنند که البته این وزارتخانه در کابینه یازدهم علاوه بر این هنر از توان مالی خود نیز به‌صورت قرض و وام به دولت برای رفع‌ورجوع مشکلات تندرستی جامعه بهره می‌جست؛ اما باید گفت هیچ‌یک از این اقدامات کوچک را نمی‌توان خدمت یک مقام بلندپایه در دولت دانست؛ زیرا معضلات دراین‌باره بسیار است که نه‌تنها این‌گونه پروپاگانداها نمی‌توانند دردی را از جامعه دوا کنند بلکه می‌بینیم چالش‌های دارو و درمان روزبه‌روز افزایش می‌یابد. چنانچه امروز نه‌تنها کمبود و مهاجرت‌های فراوان کادر درمان؛ بلکه بحران مضاعف دارو هم به آن اضافه‌شده تا علاوه بر گرانی کمرشکن به‌نوعی توزیع نامطلوب را خبر می‌دهد تا کمبود آن را دوچندان کند که این امر باعث شود نوعی بازی با جان مردم به‌حساب آید. نگرانی آحاد جامعه از وجود بیماری خاصی به نام اس ام ای با نشر
ویدئوهایی از یک دختر کوچک مبتلا به آن شروع می‌شود که چند ماه بیشتر سن ندارد تا پدر و مادر خود را با گرفتاری‌های پیرامون ازجمله هزینه‌های گزاف درمانان بیماری درگیر کند و رسانه‌ها را در این زمینه به تحرک وادارد. وزیر بهداشت یعنی دکتر سید حسین قاضی‌زاده هاشمی در پاسخ یک برنامه تلویزیونی می‌گوید: «حاضرید برای دو سال عمر بیشتر شخصی، یک میلیارد تومان هزینه کنید؟ این بدین معناست که باید از جای دیگر بزنیم، بیماری‌های متعددی داریم که هزینه‌های خیلی زیادی دارند و طول عمر بیماران بسیار محدود است و ما باید انتخاب کنیم شیرخشک، واکسن و داروهای حیاتی را تأمین کنیم یا دارویی که نهایتاً بتواند طول عمر بیمار را دو سال افزایش دهد» که البته در جواب آقای وزیر باید گفت زمانی که این مسئولیت را پذیرفتید باید می‌دانستید پیچیدگی‌های خود را دارد تا در جلسات کابینه متکلم‌وحده باشید؛ زیرا هزینه‌کردن در راه حفظ جان و سلامتی جامعه از اوجب واجبات است و اهمیتش بیشتر از جرائمی است که فیفا درزمینه ورزش فوتبال دریافت می‌کند تا به‌سرعت و حتی از طریق شرکت‌های شستا که اتفاقاً متعلق به سازمان تأمین اجتماعی است پرداخت شود! یونس پناهی، معاون
تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، پیرامون این بیماری می‌گوید: «در کشور ما، هرماه بین 10 تا 15 کودک دچار بیماری ژنتیکی و پیش‌رونده اس ام ای متولد می‌شوند. این آمار جدا از کودکان و نوجوانان و بزرگسالانی است که نشانه‌های بیماری در آن‌ها با تأخیر بروز پیدا می‌کند و نوع ملایم بیماری را مبتلا هستند.» با چنین آماری مطالبه برای ورود داروی این بیماری امری بدیهی است. اسفندماه سال 99 مدیرکل سابق امور دارویی سازمان غذا و دارو گفته است «ورود دارو به فهرست دارویی کشور بر اساس نظر متخصصین انجام می‌شود؛ مطالعه هزینه اثربخشی و ارزیابی اقتصادی یک دارو، زمان‌بر است زیرا باید میزان اثربخشی یک دارو روی یک سری از بیماران بررسی و سپس هزینه اثربخشی آن مشخص و ارزیابی شود که درمان مشابه آن، چقدر هزینه و اثربخشی دارد این در حالی است که داروی (اسپینرازا) هزینه اثربخشی مناسبی ندارد.» انجمن حمایت از بیماران (اس ام ای) می‌گوید 93 کشور جهان که این دارو را برای بیماران خود تأمین کنده و نزدیک به 82 درصد آن دارو را به تمام بیماران اختصاص داده‌اند. اگرچه داروی موردنیاز بیماران SMA «به دلیل ناهماهنگی میان معاونت‌های وزارت بهداشت و سهم‌خواهی برخی
مراکز علمی برای انجام مطالعات، داروهای وارد شده با تأخیر توزیع شد و به دست همه بیماران نرسید» تا به تجمع آن‌ها در مقابل وزارت بهداشت بینجامد و مدیر کمپین این بیماری اشاره کند «270 نفر دارو دریافت کرده‌اند و تقریباً 500 بیمار در انتظار دریافت دارو هستند، تأخیر در توزیع دارو منجر به مرگ تعدادی از کودکان مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای شده است. دو سال از زمانی که رئیس‌جمهور دستور تأمین داروی این بیماران را داد، گذشته است؛ طبق این دستور قرار شد تا در کنار تأمین داروی بیماران بررسی‌هایی هم در مورد اثربخشی آن بشود، اما روند تأمین دارو به انحراف رفت و صرفاً تحقیقاتی شد.
هدف از تجمعات اخیر این بود که چرا هنوز دوسوم بیماران وارد چرخه درمان نشده‌اند؟ از جهتی روند توزیع دارو میان بیمارانی که دارو دریافت کرده‌اند هم درست نبوده و دارو با تأخیر به دست آن‌ها رسیده است.» سجاد اسماعیلی مشاور رئیس سازمان غذا و دارو هم دراین‌باره اشاره داشته «هزینه دارویی هر بیمار مبتلا به SMA سالانه یک و نیم میلیارد توماناست و داروهای وارداتی در دو نوع شربت و تزریقی است و اولویت با کودکان زیر ده سال است.» آنچه گفته شد گزیده‌ای از مشکلات عدیده در بخش بهداشت و درمان است که باید وزیر را متقاعد کند با انجام یک عمل چشم نمادین در منطقه‌ای کم برخوردار نمی‌توان چالش‌های تندرستی را سامان بخشید زیرا با یک گل بهار نمی‌آید!
ادامه دارد
