زندگی فاطمه زهرای ۸ ماهه با ۱۷ هزار فالوور و یک کروموزوم اضافه

کودکان نشانگان داون فرشته‌هایی زمینی هستند؛ فاطمه زهرا فرشته کوچولوی هشت ماهه‌ای است که این روزها در اینستاگرام 17 هزار فالوور دارد و مادرش هر روز احوالات زندگی‌اش را برای طرفدارانش منتشر می‌کند تا مادرانی که چنین فرزندانی را پرورش می‌دهند امیدوار به آینده از تلاش برای تربیت فرشته خود ناامید نشوند.

صفحات مجازی به ویژه اینستاگرام این روزها به فضایی داغ برای ثبت تصاویر تبدیل شده و تعریف جدیدی از سلبریتی را ایجاد کرده است. در میان سلبریتی‎های جوانی که به واسطه مدل شدن در این فضا یا ارائه دابسمش‌های طنز طرفداران زیادی پیدا کرده‌اند م ادران جوانی را می‌بینیم که از لحظه لحظه‌های رشد و تربیت فرزندشان فیلم و عکس‌هایی منتشر می‌کنند. این پیج‌ها علاوه بر ثبت خاطرات بزرگ شدن کودکان، به عنوان یک کلاس درس مجازی برای سایر مادران، طرفداران زیادی برای خود دارند.

یکی از این پیج‌ها، بزرگ شدن کودکی هشت ماهه به نام «فاطمه زهرا» است که به علت داشتن یک کروموزم اضافه، فرشته به دنیا آمده است. مادر فاطمه زهرا که اون را «پاستیل صورتی» می‌خواند و هر روز عکس‌ها و فیلم‌هایی از او را با طرفداران چند هزار نفری‌اش به اشتراک می‌گذارد. حالا فاطمه زهرا از سراسر ایران دوستان زیادی دارد که به هر روز دیدنش عادت کرده‌اند.

جالب‌تر اینکه فالوورهای غیرایرانی زیادی از کشورهای دیگر و حتی کشورهای عربی زندگی روزانه این فرشته کوچک را در اینستاگرام دنبال می‌کنند.

با مادر فاطمه زهرا که با روحیه‌ای بالا و وصف ناپذیر این دختر زیبا را در دامان خود پرورش می‌دهد گفتگویی انجام داده است که در ادامه از نظر می‌گذرانید.

• خودتان را برای مخاطبان درنگ معرفی می‌کنید

مادر "فاطمه زهرا" هستم. ۳۲ سال سن دارم. ما در شهرستان ارومیه زندگی می‌کنیم و فاطمه زهرا یک برادر ۱۰ ساله به نام امیرحسین دارد.

• آیا شما در جریان بودید که فاطمه زهرا با بیماری ژنتیکی به دنیا می‌آید یا بعد از تولدش متوجه شدید؟

بنده به علت فشار خون بالا و به اصطلاح «مسمومیت بارداری» در هر دو بارداری‌ام بالاجبار زیر نظر پزشک بودم؛ به طور طبیعی با حساسیت بیشتری، ایام بارداری را دنبال می‌کردم به‌طوری که همه مراحل رشد جنین به دقت بررسی می‌شد و تمام مراحل غربالگری اعم از سونوگرافیNT در هفته یازدهم، سونوگرافی آنومالی در هفته هجدهم و آزمایش خون در دو مرحله برای تشخیص تریزومی‌های مختلف گرفته شد.

حتی مرحله دوم با تکرار مجدد انجام شد اما هیچ کدام مشکلی حتی جزئی را نشان ندادند و نتیجه همه آزمایشات خبر از سلامتی جنینم می‌داد. ما تا لحظه تولدش که متاسفانه به خاطر فشار خون بالای من در هفته سی و یک بارداری به دستور پزشک ختم بارداری را دادند از فرشته بودنش اطلاعی نداشتیم. درست بعد از آن روز بود که به ما از مورد مشکوکی اطلاع دادند و باید برای قطعیت مشکل دخترم آزمایش کاریوتایپ انجام می‌دادیم.

• در این آزمایش چه چیزی مشخص شد؟

زمانی که آزمایش کاریوتایپ را انجام دادیم، به ما اطلاع دادند سه هفته تا یک ماه باید منتظر پاسخ آزمایش باشیم. بعد از گذشت حدود ۲۲ روز با آزمایشگاه تماس گرفتم تا از آماده شدن نتیجه خبر بگیرم؛ در همان تماس اول، مسئول آزمایشگاه گفت که نمونه‌ها قابل کشت نبودند و باید برای نمونه‌گیری مجدد به آزمایشگاه برویم و نمونه دیگری بدهیم.

این قضیه باعث ناراحتی ما شد چون آن روزها همزمان با روزهای بستری بودن دخترم در آی سی یو بود و اصلاً زمان مناسبی برای نمونه گیری مجدد نبود. به آزمایشگاه گفتم اگه قابل کشت نبود، موظف بودید همان هفته اول به ما اطلاع دهید.

وقتی همسرم با حالت عصبی به آزمایشگاه مراجعه کرد، مسئولان آزمایشگاه با دیدن ناراحتی او و بعد از پچ پچ‌های یواشکی اعلام کردند که یکی از لام‌ها مناسب است و روی همان کار کردند. بعد از سه چهار روز پاسخ مثبت آزمایش به دست‌مان رسید. این نتیجه، بدون ارائه نقشه کروموزومی بود و تصویری برای اثبات نداشت و فقط مثبت بودن را ثبت کرده بود.

قاعدتا نیاز به آزمایش مجدد در یک آزمایشگاه معتبرتر بود اما بعد از این ماجرا حال دخترم حادتر شد و مجبور به عمل جراحی شدیم، به همین دلیل آزمایش از اولویت خارج شد.

بعد از آن، آزمایشگاه نرفتیم و قضیه همانطور مجهول ماند. دیگر برایمان مهم نیست و ما فاطمه زهرا را در قلبمان جا دادیم. داشتن و نداشتن یک کروموزوم اضافی برای‌مان فرقی ندارد. مطمئنا از کمک‌های پزشکی و درمانی هم غافل نیستیم و فقط در جهت رسیدن به سلامتی و تندرستی کاملش تمرکز کردیم. شکر خدا هم همه چیز تا اینجا خوب پیش رفته و عشق ما هم به پاستیلمان دارد معجزه می‌کند.

• واکنش شما به این اتفاق به عنوان یک مادر جوان چگونه بود؟

به طور طبیعی، شوک بزرگی هست و آنقدر متاثر کننده بود که تا ماه‌ها و شاید هم سال‌ها نمی‌توان راحت هضمش کرد. به خصوص اینکه همه اقدامات لازم را برای تشخیص سلامتی جنین انجام دادیم ولی نتیجه چیز دیگری را نشان داد؛ همیشه ته ذهن یک چرای بزرگ حک شده می‌ماند.

• تجربیات شما کمک زیادی به مادرانی می‌کند که فرشته‌ای مثل فاطمه زهرا دارند.

بله. فاطمه زهرا چون نارس هم به دنیا اومده بود و مشکل قلبی هم داشت خیلی ضعیف بود و چندین برابر یک نوزاد عادی که سر موعد متولد شده به مراقبت و توجه نیاز داشت. آن دوره، روزهای به شدت سنگین و سختی بود و به غیر از تاثیرات روحی و روانی که یکباره دچار شده بودیم باید با چندین مشکل همزمان دست و پنجه نرم می‌کردیم.

بزرگترین چالش‌مان هم مشکل قلبی و گشاد شدن بیش از حد رگ PDA فاطمه زهرا بود که نیاز ضروری به عمل جراحی داشت؛ با یاری خدا این مرحله را هم پشت سر گذاشتیم.

• چه شد که این مشکل بزرگ یا به قول خودتان شوک بزرگ را در فضای اینستاگرام به اشتراک گذاشتید. در حالی که معمولا والدین چنین مشکلاتی را سعی می‌کنند مخفی کنند؟

درست است که شوک بزرگی بود که همچنان درگیر این شوک هستیم اما باید مشکلی که برای من پیش آمده بود را با دیگر مادران در جریان می‌گذاشتم تا بتوانم به روحیه آنها و به فرشتگان دیگری که اینگونه به دنیا می‌آیند کمک کنم. در این دوره چند ماهه با اشتراک گذاشتن مشکلات و نحوه حل و رفع این مسائل توانستم به مادران زیادی که فرزندان‌شان مشکلات مشابهی دارند و نیازمند راهنمائی بودند، کمک کنم.

• در این مورد بیشتر توضیح می‌دهید.

اینکه چرا مادران در موارد مشابه گاهی فرزندان‌شان را وارد جامعه نمی‌کنند و یا بدتر در خانه پنهان می‌کنند دلایل مختلفی دارد. بزرگترین دلیل، اعتماد به نفس پائین والدین و حس نوعی خودکم‌بینی و ترس از مواجه با برخورد دیگران با این جریان است. انکار نمی‌کنم که من هم در روزهای ابتدایی تولد فاطمه زهرا چنین احساس ترس و شکستی داشتم و فکر می‌کنم این طبیعی‌ترین واکنش در مقابل با این مسئله است. والدین در این مواقع به زمان احتیاج دارند تا اول با خودشان و بعد با فرزندشان کنار بیایند.

برخی در همان هفته‌های نخست، عده‌ای ماه‌ها بعد و تعدادی هم حتی بعد از گذشت سال‌ها نتوانسته‌اند این مسئله را هضم کنند و به صورت انکار حقیقت در حال ادامه این راه هستند.

حدود دو سه ماه طول کشید که ما هم توانستیم با این قضیه کنار بیاییم. آن دوره خیلی سخت و وحشتناک بود چون با بیماری و بستری‌های پی در پی رمقی در تنم نمانده بود. بعد از آن سزارین سخت که جفت دچار چسبندگی بود، عمل خطرناکی پشت سر گذاشتم و بعد از عمل هم دچار عوارضی چون فلج روده شدم و درد و اضطراب زیادی را تحمل کردم. مواجهه با این شرایط واقعاً دردناک بود و اصلا فرصت ریکاوری و بازسازی خودم را پیدا نکردم.

گذر روزها و دیدن معصومیت و دلربایی دخترم حال دلم را بهتر کرد و یقین دانستم در این کار حکمتی نهفته است و من در معرض امتحانی بزرگ قرار دارم. بی‌دلیل نبود بعد از انواع غربالگری، رسیدگی و حساسیت، دخترم از تمام این فیلترها عبور کند و بعد از دوام در مقابله با فشار خون بسیار بالای من نارس و با مشکلات جسمی، قلبی و تنفسی ناشی از تکامل نیافتن بدنش به دلیل تولد زود هنگام، متولد شود.

با این حال، تمام موانع پیش رو را رد کرد و خودش را به آغوش گرم ما رساند. وقتی تلاش و تقلای دخترم را برای ماندن دیدیم، واقعاً حرفی برای گفتن نداشتیم و تسلیم اراده و خواست خداوند شدیم و این تسلیم شدن یک تسلی بر دلمان بود. بنابراین، توانستیم دوباره خودمان را پیدا کنیم. ما هم برای ماندنش در آغوشمان تلاش کردیم و هر آنچه از دست‌مان بر می‌آمد انجام داده و خواهیم داد.

این موضوع دلیل بزرگی شد که از داشتنش و بهره‌مندی از وجود نازنینش هراسی نداشته باشم و با افتخار این معجزه شیرین را به همه معرفی کردم و از داشتنش لذت می‌برم. از همان لحظه‌ای که به خودم آمدم با قیچی توکل به خدا، گذشته دردناک و آینده مجهول را از ذهنم برش دادم و حالا دارم با حال و احوال فاطمه زهرا عشق می‌کنم و لذت می‌برم.

این حس به خانواده هم منتقل شد و الان همگی از داشتنش خوشحال هستیم، از نشان دادن دخترمان به دیگران ابایی نداریم. خداوند هم لطفش را شامل حال‌مان کرده و آنچنان نمک و شیرینی در نهادش به ودیعه گذاشته که هر کسی را شیفته خودش می‌کند.

امیدوارم این پیج اینستاگرام بتواند به دل مادرانی که درد مشترکی با ما دارند تسلی خاطر بدهد و آنها هم از داشتن فرشتگان پاک و بی گناه‌شان لذت ببرند و به الطاف مهر خدا بیش از پیش امیدوار باشند.

• در حال حاضر فاطمه زهرا چند ماهه است؟

اگر آن ۹ هفته‌ای را که زودتر دنیا آمد، چشم‌پوشی کنیم، الان تقریباً هشت ماهه است اما طبیعتاً تاخیر در رشد دارد و رشد و تکاملش به سن جنینی و اصلی فاطمه زهرا بیشتر نزدیک است تا سن شناسنامه‌ای.

جالب اینکه از همان روزهای اولی که یک نوزاد نارس بود و خیلی ریز نقش، لباس مناسب و اندازه او پیدا نکردیم؛ بنابراین مادرم با هنر دست خود چند دست لباس‌های دخترانه و فانتزی بافت و تنش کردیم؛ حقیقتاً شبیه عروسک شده بود و وقتی تصاویرش را در اینستاگرام به اشتراک گذاشتم با استقبال زیاد و عجیبی روبرو شد، به طوری که هر روز طرفداران بیشتری پیدا می‌کند. چهره معصوم و قد و بالای ظریف و ریز فاطمه زهرا با آن لباس‌های فانتزی، دل هر بیننده‌ای را می‌برد. ببینندگان و طرفدارانی که به فاطمه زهرا لقب "عروسک زنده" دادند.

• توصیه شما به مادران باردار برای داشتن فرزندی سالم چیست؟

توصیه می‌کنم به آزمایشات رایج غربالگری بسنده نکنند و در صورت امکان از پزشک‌شان بخواهند آزمایش آمینوسنتز که تا ۹۹ درصد نتیجه دقیق را نشان می‌دهد، برای‌شان تجویز کند تا با خیال راحت خودشان را برای مادر شدن آماده کنند.

• شما چندین بار عکس‌های سونوگرافی و غربالگری را در پیج اینستاگرام منتشر کردید تا فالوورها متوجه شوند که از مشکل فاطمه زهرا تا قبل از تولد بی‌اطلاع بودید اما باز هم مورد انتقاد قرار می‌گیرید. دلیلش از طرف فالوورهای منتقد چیست؟

برای رفع ابهامات دوستداران فاطمه زهرا، تصاویر مدارک پزشکی را منتشر کردم اما باز بودند کسانی که بی‌توجه به این مدارک دائم در حال انتقاد و خرده گرفتن هستند، برای من هم جای سوال هست. این نکته را باید در نظر گرفت که بعضی از فالوورهای منتقد به تازگی با پیج آشنا شدند و بدون مطالعه پست‌های قبلی شروع به انتقاد می‌کنند؛ این قضاوت‌ها خوب نیست ولی به هر حال گاهی چنین انتقادات بیهوده‌ای وجود دارد.

• افرادی که در راه تربیت فاطمه زهرا با شما همدل بودند چه واکنشی نسبت به این جریان دارند؟

به جرات می‌توانم بگویم انرژی مثبتی که از ابراز محبت‌ها و تشویق دوستداران دخترم سمت‌مان روانه می‌شود، ما را در طی کردن این مسیر سخت با انگیزه‌تر کرده است؛ حسی که غیرقابل توصیف است.

هرگز روزهای عمل و بستری بودن دخترم را در آی سی یو فراموش نمی‌کنم. سیل دعاها و انرژی مثبت‌ها آنچنان اثری بر روند کار و روحیه ما داشت که معتقدم همان دعاها معجزه کرد و باعث شد روند عمل و بستری بودن فاطمه زهرا به بهترین نحو ممکن پیش رود. با اینکه عملش ریسک بسیار بالایی داشت همه چیز به خوبی پیش رفت و نتیجه رضایت بخش بود.

اکثر دوستان، من را با القاب و صفات زیبایی توصیف می‌کنند اما واضح هست که من به عنوان مادر از همان لحظه اول وظیفه مادری‌ام را انجام دادم. مطمئن هستم هر مادر دیگری هم در شرایط مشابه قرار گیرد دقیقاً همین اقدامات را حتی با کیفیت بیشتر انجام می‌دهد. مادران فداکار دیگری هم هستند که سالهاست وقت و زندگی‌شان را وقف فرزندان خاص‌شان کردند که من در مقابل‌شان سر تعظیم فرود می‌آورم.

• از برادر فاطمه زهرا و رابطه‌‌اش با خواهرش بگویید.

پسرم امیرحسین ۱۰ساله، بی‌نهایت شیرین و دوست داشتنی است و شخصیتی عمیق و فهیم دارد. در طول زمان‌هایی که به اجبار در بیمارستان کنار دخترم بودم نهایت همکاری و درک را داشت و حتی شب‌هایی که در خانه تک و تنها بود و کسی را نداشتیم کنارش باشد، با درک اوضاع و شرایط توانست آن لحظات سخت را سپری کند.

به خواست و اصرار امیرحسین بود که به فکر آوردن خواهر یا برادر افتادیم و الان هم با وجود تحمل مشکلات فراوان، عاشق خواهرش است و با تمام وجود به او عشق می‌ورزد. همیشه در نگهداری از فاطمه زهرا کمکم می‌کند. ما واقعاً به خاطر داشتن چنین فرزند فهیمی به او افتخار می‌کنیم و نور امیدمان است.

• درباره عادات غذایی دخترتان به جهت افزایش اطلاعات سایر مادران بیشتر توضیح دهید.

فاطمه زهرا نارس و ضعیف بود، مشکل قلبی داشت و توان گرفتن سینه‌ام را نداشت، به همین دلیل مجبور به استفاده از شیرخشک شدیم. از بدو تولدش تا رسیدن به ۳کیلو از شیرهای مخصوص نوزادان نارس استفاده کردیم و بعدها بسته به رشدش، نوع شیر را ارتقا دادیم. الان هم در کنار شیر از کمک غذاهایی مثل فرنی، سوپ‌های میکس شده و مکمل غذایی آهن‌دار استفاده می‌کنم. اشتهای خوبی دارد.

• به نظر می‌رسد فاطمه زهرا از نظر هوشی توانایی زیادی دارد.

بله. خوشبختانه بر خلاف تصورات و انتظارات‌مان هوش زیادی از خودش نشان می‌دهد. مثلاً برخلاف هر بچه‌ای که موقع گرسنگی گریه می‌کند، فاطمه زهرا با ایما و اشاره و صداهای مختلف سعی دارد من را متوجه نیازهایش بکند، در مرحله آخر اگه متوجه نشوم، گریه می‌کند. همچنین از سه چهار ماهگی با اشاره بغل خواستن یا نیاز به تعویض شدن را با اشارات و رفتارهای خاصی به ما نشان می‌دهد. چندین بار از این رفتارها فیلم گرفتم که باعث تعجب همگان شد.

یکی از دوستان دانشجو با نشان دادن فیلم فاطمه زهرا به استاد زبان شناسش خبر داد که طبق نظر استاد، کودکی که در این سن کم بتواند فکر کند و برای ابراز نیازهایش راه‌های مختلف پیدا کند، نشان از هوش و استعداد بالا در بزرگسالی‌اش دارد. به طور یقین، دیدن و شنیدن این صحبت‌ها امید و انگیزه بیشتری به ما می‌دهد.

• در حال حاضر، دختر کوچک شما با چه مشکلاتی دست و پنجه نرم می‌کند؟

تولد زود هنگام و نارس بودن با وزن ۱۸۰۰ گرم، مشکل سوراخی قلب و گشادی رگ PDA، ابتلا به تریزومی۲۱ از مشکلات بارز دخترمان است که هرچند خیلی سخت گذشت، اما به هر حال توانستیم به موقع قلبش را عمل کنیم. بعد از جراحی شروع به وزن‌گیری کرد و در عرض سه ماه وزنش از سه به ۶ کیلو افزایش یافت.

کاردرمانی‌های اولیه برای مشکل تریزومی ۲۱ را آغاز کردیم و امیدواریم با حمایت‌های به‌موقع حرکتی، ذهنی و گفتاری همچنین با کمک هوش خودش، بتواند مهارت‌های یک زندگی ایده‌آل را فراگیرد. رشد و تکامل دخترم طبق نمودارها پیشرفت خوبی دارد؛ به جز ضعف جسمانی که بعد عمل قلب به فاطمه زهرا غالب شد سایر مسائل حالت عادی دارند.

• فاطمه زهرا نسبت به محیط اطرافش چه واکنشی دارد؟

تمایل زیادی به نشستن دارد اما هنوز نمی‌تواند در این حالت قرار گیرد مگر اینکه کمکش کنیم. به پهلوها می‌چرخد و به پشت برمی‌گردد اما بخاطر جراحی سینه و شکاف قفسه سینه‌اش هنوز نمی‌تواند سینه خیز شود.

خوشبختانه از نظر واکنش‌های رفتاری همه اعضای خانواده را ‌می‌شناسد و غریبه و آشنا را از هم تشخیص می‌دهد. حرکات و صداهای کودکانه دارد و بیشترین تعامل و سرگرمی‌اش بازی با برادرش است. گاهی صدای جیغ و خنده‌هایش بلند می‌شود و ترجیح می‌دهد بیشتر در آغوش پدرش باشد.

گاهی با گریه به ما می‌فهماند که زمین بگذاریمش تا با پاهایش بازی کند. حتی علاقه زیادی هم به تماشای تلویزیون دارد. نگاه‌های تیز و عمیقی دارد و هر وقت به صورتش نگاه کنیم، در چشمانمان خیره شده انگار یک دنیا حرف دارد.

کودکان نشانگان داون استعدادهای خفته بیشماری دارند که فقط منتظر تلنگر و تقویت هستند، در صورتی که این استعدادها خوب شناسایی و حمایت شوند، این کودکان قادر به انجام کارهای فوق‌العاده‌ای هستند.

من مطمئنم فاطمه زهرا این پاستیل صورتی خوش آب و رنگم روزی همه استعدادهایش شکوفا می‌شود و باعث افتخار خانواده‌ و فخر همه کودکان خاص خواهد شد.