تصورش برای همه سخت است از اینکه هرروز با درد و رنج از خواب بیدار شوند که گاهی این زخم گلوی انسان‌ها را هم دریده است تا نتوانند یک لیوان آب راهم راحت بنوشند!
حسن روانشید| در این سال‌ها هرکجا کم می‌آوردیم، مشکل را به تحریم‌ها گره می‌زدیم که امیدواریم حداقل این بهانه پایان یابد. این مورد خاص فراگیر نیست زیرا تا به امروز از ۱۲۰۰ نفر مبتلا به آن تنها ۸۵۰ نفر در کشور شناخته شده‌اند اما هجران و غم آن‌ها متعلق به‌تمامی هشتادوچند میلیون نفر جمعیت ایران است تا حداقل با شنیدن اخبار آن خم به پیشانی برده و دیگر گرفتاری‌های خود را فراموش کنند، بیماری خاصی بانام «اپیدرمولیز بولوزا» و در ایران به پروانه‌ای مشهور است، ضایعه ارثی بافت‌های پوستی می‌باشد که در لایه و غشا مخاطی ایجاد تاول‌های خونریزی دهنده و دردناک می‌کند. شیوع این بیماری یک در پنجاه هزار است که خوشبختانه سرایت کننده نیست، شدت بیماری در مبتلایان پیش‌رونده و فزاینده بوده و حتی ممکن است به مرگ ختم شود. این بیماری که ناشی از یک جهش ژنتیکی و حاصل ارثی بوده درصدی برابر در میان مردان و زنان نژادهای گوناگون بشری دارد. درنتیجه پوست این بیماران به‌شدت شکننده می‌شود و با کوچکترین خراشی لایه‌لایه و کنده خواهد شد. تاول‌های فراوان از بارزترین علائم
این بیماری است که احتمال دارد به سرطان پوست تبدیل گردد. حالا هرروز و هر ساعت که می‌گذرد زخم این بیمارها عمیق‌تر و بیشتر می‌شوند تا درد و رنجشان همراه با اولیاء و نزدیکان آن‌ها فزونی یابد. تنها دارو و درمان اساسی برای بیماران پروانه‌ای پانسمان‌های خاص می‌باشد که در اروپا تولید اما گرفتار مبحث تحریم‌های آمریکاست، البته وزارت بهداشت هم این را می‌داند اما شفافیت را پشت هاله‌ای از زخم‌های کهنه قرار داده است! یکی از بیماران می‌گوید: اسم این درد را «پروانه‌ای» گذاشته‌اند که ای‌کاش زندگی این بیماران هم شبیه پروانه بود و آزادانه به هرکجا که می‌خواستند پرواز می‌کردند تا زندگی راحتی داشته باشند. درحالی‌که آن‌ها به‌سختی عمر را می‌گذرانند، وزارت بهداشت دغدغه چندانی برای فرهنگ‌سازی نسبت به بیماران EB ندارد چرا که مردم را آگاه نساخته‌اند این بیماری واگیردار نیست و به همین دلیل جامعه از مبتلایان واهمه داشته و نگاه خوبی به آن‌ها ندارند تا مجبور به خانه‌نشینی نباشند. باید گفت تا امروز هر کاری که برای شناساندن بیماران EB به مردم و کمک برای تأمین دارو و پانسمان انجام شده، فقط و فقط از طریق خانه EB در بخش خصوصی صورت گرفته و
سازمان غذا و دارو در غالب دولت هیچ کار قابل‌ملاحظه‌ای برای آن‌ها انجام نداده است! به آن‌ها حتی توضیح نمی‌دهند چرا بعد از کمک کشور آلمان به بیماران EB و ارسال پانسمان برای این بیماران به مقدار هشت و نیم تن سنگ‌اندازی کرده و اجازه نداده‌اند تمامی این محموله ارسالی به خانه EB برسد و تنها پنج تن و دویست کیلو از این پانسمان به دست مصرف‌کننده رسیده و سرنوشت سه تن و سیصد کیلوی باقیمانده همچنان نامشخص است! پدر یکی از مبتلایان به EB با گلایه از عدم تعامل مسئولان عالیرتبه وزارت بهداشت می‌گوید: «متأسفانه پانسمان‌هایی که می‌توانست به‌صورت رایگان به دست بیماران EB برسد با هزینه سرسام‌آوری در بازار آزاد به فروش می‌رسد، پانسمان‌های اهدایی یونیسف بود اما معلوم نیست چگونه به‌جای اینکه به خانه EB برسد به دست دلالان رسیده است»؟! هاشمی گلپایگانی از خانه EB می‌گوید: «اینگونه جان بیماران پروانه‌ای را به بازی گرفته‌اند، ۲۷ ماه است که از راه‌های مختلف خواسته‌ام تا با وزیر بهداشت تماس بگیرم که برای بیماران پروانه‌ای هم وقت بگذارند، اما هیچ توجهی نشده است. آن‌ها نه‌تنها به انجمن EB یعنی تنها نهاد موجود که حکم پدر را برای دفاع از
۱۲۰۰ نفر بیماران خاص دارد وقت ملاقات نمی‌دهند بلکه معاونت اجتماعی این وزارتخانه را هم که تنها پناه حل مشکلات آن‌هاست منحل می‌کنند»! مؤسس خانه EB می‌گوید: «تمام تلاشم را برای حل مشکلاتشان انجام می‌دهم و انتظارم از وزیر بهداشت این است که به امور این بیماران اهمیت بدهند زیرا نه ردیف بودجه دولتی داریم و نه کسی به ما پول می‌دهد. حتی این نهاد را به‌عنوان بیماران خاص هم ثبت نکرده‌اند» تا شفافیت همچنان پشت هاله‌ای از زخم‌های کهنه باقی بماند! پروانه نام حشره‌های زیباییست که معمولاً بچه‌ها عاشق آن هستند و کلکسیونرها، تاکسیدرمی شده آن‌ها را در بورس به قیمت‌های کلان خریدوفروش می‌کنند اما امروز نام یک بیماری خفن است تا گروه معدودی از جامعه را به دلیل نبودن پانسمان‌هایش به چالش مرگ بکشد!
