داروی بیماران مبتلا به صرع گران و کمیاب شده است

مدیرعامل انجمن خیریه صرع اصفهان از کمبود و سهمیه بندی داروهای ضروری 60 هزار بیمار صرعی در استان اصفهان به دلیل نوسانات قیمت ارز خبر داد.
دکتر مسعود اعتمادی فر روز دوشنبه در گفت و گوی با ایرنا افزود: به دنبال گرانی ارز هزینه داروهای بیماران صرعی افزایش یافته و برخی از آن ها پیدا نمی شود و بیماران برای تامین داروهای خود با مشکلات عدیده ای روبه رو هستند.
وی با بیان اینکه داروهای صرع اغلب هزینه های هنگفتی را به مبتلایان و خانواده آن ها تحمیل می کند عنوان کرد: براساس میزان و نوع صرع افراد مبتلا به این بیماری ماهیانه بین 50 هزار تا یک میلیون تومان هزینه دارو می دهند که این مبلغ برای بسیاری از بیماران زیاد است.
اعتمادی فر افزود: داروخانه های طرف قرارداد انجمن صرع که با تخفیف به بیماران زیر پوشش انجمن صرع دارو تحویل می دهند نیز با کمبود دارو به ویژه داروی دپاکین که دارویی پر مصرف برای افراد مصروع است مواجه اند و این دارو برای بیماران سهمیه بندی شده است.
مدیرعامل انجمن خیریه صرع اصفهان ادامه داد: مصروع اگر دارو مصرف نکند و یا دوز دارو و زمان مصرف آن تغییر کند دچار تشنج می شود و هر تشنج نیز آسیب های خود را بر روی بیمار دارد.
وی خاطرنشان کرد: به همین منظور انجمن خیریه صرع اصفهان که بیش از سه هزار بیمار مصروع را زیر پوشش خود دارد، خدمات متنوعی از جمله تخفیف در هزینه داروها را به آن ها ارائه می دهد.
صرع نوعی بیماری توام با تشنج است. تشنج در بیماران صرعی به دلایل مختلفی از جمله تب شدید، آسیب و ضربه به سر به دنبال وقوع حوادث، تومور مغزی، فشار بر جمجمه نوزادان در هنگام تولد، بروز عفونت، خونریزی و سکته مغزی، کاهش شدید میزان قند خون و ترک مصرف الکل رخ می دهد.
صرع نوعی بیماری عصبی رایج است که در دنیا بیش از 65 میلیون نفر، حدود یک میلیون و 200 هزار نفر در ایران و60 هزار نفر در استان اصفهان را گرفتار ساخته است.
گفته می شود 1.5 (یک و نیم) درصد جمعیت ایران و یک درصد جمعیت جهان مبتلا به صرع هستند.
مدیر داخلی انجمن خیریه صرع اصفهان نیز با اشاره به اینکه مبتلایان به صرع، نیازمند حمایت های گوناگون از جمله حمایت اجتماعی، آموزشی، فرهنگی، درمانی و مددکاری هستند گفت: در سطح دنیا سازمان های مردم نهاد توانسته اند در زمینه این حمایت ها و به ویژه آگاه سازی مردم درخصوص این بیماری فعالیت های بسیار موثری انجام دهند.
عباس شیاسی افزود: انجمن خیریه صرع اصفهان حمایت های مالی و اداری از مصروعان را از جمله تخفیف در دارو، توزیع سبد ارزاق در بین اعضای زیر پوشش، ارائه پوشاک و وام های قرض الحسنه و نیز انعکاس مشکلات و خواسته های بیماران به سازمان های حمایتی، دولتی و موسسات فعال را انجام می دهد.
وی با اشاره به راه اندازی نرم افزار جامع و بانک اطلاعاتی ثبت فرم های تشخیص و درمان بیماری صرع در این انجمن، اظهارکرد: با توجه به همیت بسیار پژوهش در زمینه بیماری صرع، این انجمن در قالب واحد تحقیقات و شورای پژوهشی، در ابعاد روانشناسی، اجتماعی، فرهنگی، نورولوژی و ژنتیک پژوهش هایی را انجام داده است.
مدیر داخلی انجمن خیریه صرع اصفهان ادامه داد: یک درمانگاه چند تخصصی مغز و اعصاب و روان متشکل از متخصصان این امر و یک گروه روانشناس و مشاور در اصفهان روزانه به ارائه خدمات به مبتلایان صرع اصفهان و استان های همجوار می پردازند.
مدیرعامل انجمن خیریه صرع اصفهان گفت: بیش از 18 درصد از مرگ های بیماران مبتلا به صرع از نوع مرگ ناگهانی است که تشنج های مکرر و کنترل نشده، تنها زندگی کردن، تشنج در خواب، مصرف نکردن دقیق داروهای ضد صرع، تغییرات ناگهانی و مکرر در مصرف دارو، ترک خودسرانه و ناگهانی دارو و نداشتن توانایی در یادگیری موجب افزایش خطر این نوع مرگ در مبتلایان می شود.
دکتر اعتمادی فر افزود: به همین دلیل مبتلایان به صرع باید زیر نظر دائم پزشک بوده و داروها را به صورت مستمر مصرف کنند.
وی بیان کرد: شناسایی عوامل ممکن برای تشنج و تعیین یک برنامه موثر مانند حفظ الگوهای منظم و مناسب خواب و مدیریت استرس برای به حداقل رساندن تشنج ها می تواند خطر مرگ ناگهانی در مبتلایان به صرع را کاهش دهد.
مدیرعامل انجمن خیریه صرع اصفهان درباره لزوم آگاه سازی مردم نسبت به بیماری صرع گفت: آشنایی نبودن مردم و ناآگاهی نسبت به این بیماری و وقوع حملات صرعی در بیماران، به ویژه در مدارس و سطح خیابان یکی از مشکلاتی است که بیماران صرعی با آن مواجه هستند.
وی با اشاره به اینکه اکثر افراد علایم و نشانه هایی پیش از وقوع حمله صرعی ندارند و نمی توان آن را پیش بینی کرد تصریح کرد: اینکه افراد جامعه با داشتن اطلاعات در زمینه بیماری صرع و نوع برخورد با بیماران صرعی بتوانند در محیط های مختلف به آن ها کمک کنند تا آسیب های ناشی از حملات و یا مرگ ناگهانی را کاهش دهند بسیار مهم است.
این پزشک با تاکید بر اینکه برگزاری جلسات آموزشی در زمینه های یادشده برای بیماران صرعی و خانواده آن ها و نیز افراد جامعه ضروری است اظهار کرد: انجمن صرع اصفهان با برگزاری کارگاه های آموزشی ماهانه مطالب مورد نیاز بیماران را ارائه و به آن ها مشاوره می دهد.
اعتمادی فر همچنین به برگزاری اردوها و سفرهای گروهی برای کاهش میزان استرس در افراد مبتلا اشاره کرد و دور بودن از محیط استرس زا را برای درمان و کنترل بیماری صرع موثر و مفید خواند.
23 اکتبر روز جهانی آگاهی و اقدام برای مرگ ناگهانی در صرع (SUDEP) است.
SUDEP به مرگ ناگهانی و بدون دلیل مشخص در افراد مبتلا به صرع گفته می شود که معمولا در شب هنگام، زمانی که شاهدی برای این مرگ وجود ندارد اتفاق می افتد و ممکن است با تشنج یا بدون تشنج همراه باشد.